Ziele unseres Vereins
Aufgabe unseres Vereins ist die Verbesserung
der Lage der von der Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen
in allen Bereichen, um ihnen eine der Würde des Menschen entsprechende
Lebensführung zu ermöglichen. Dieser Aufgabe dient insbesondere:
1. die Unterstützung, Beratung und Information der betroffenen Patienten
und deren Familien sowie die Förderung
der ärztlichen Betreuung,
Versorgung und Beratung;
2. die Aktivierung des Austausches zwischen Betroffenen, Ärzten und
Wissenschaftlern auf nationaler, europäischer und internationaler
Ebene;
3. die Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung durch
a) finanzielle Zuschüsse zu bestimmten Projekten,
b) die Organisation internationaler Workshops von Experten und
c) die Vermittlung von erforderlichen Blut-, Haut- und Knochen-
markzellen von Patienten an FA-Forschungslabors
zur Suche
nach den Gendefekten, als Voraussetzung zur
Entwicklung
gezielt wirkender Medikamente oder einer
zukünftigen
Gentherapie:
4. die Mithilfe beim weiteren Ausbau von Knochenmarkspenderdateien;
5. die Förderung sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen;
6. die Information der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild und die
Sorgen, Nöte und Ängste der unmittelbar betroffenen Familien und
7. Spendenaufrufe und Aktionen zur Beschaffung von Mitteln, um die
genannten Ziele verwirklichen zu können.
