Der Vorstand besteht zur Zeit aus fünf ehrenamtlichen Vorstandsmitgliedern. Sie stimmen ihre Arbeit untereinander ab und vertreten sich, wenn nötig, auch gegenseitig. Drei der Vorstandsmitglieder sind Väter oder Mütter von Fanconi-Anämie-Kindern. Ein Vorstandsmitglied ist die Schwester der Mutter einer jungen erwachsenen Fanconi-Anämie-Patientin, ein anderes die Nichte des Vaters eines an Fanconi-Anämie erkrankten Jungen.


Die Rechnungsführerin des Vereins ist Birgit Schmitt. Sie ist für alle Ein- und Auszahlungen über das Vereinskonto in Stuttgart zuständig. Für eingegangene Spenden und Mitgliedsbeiträge verschickt sie Dankschreiben und Spendenquittungen. Desweiteren führt sie die Adressenliste aller Vereinsmitglieder. Gemeinsam mit Geschäftsführer Ralf Dietrich bietet sie Besuche zu Hause bei neuen Fanconi-Anämie-Familien an oder nimmt an FA-Treffen im Ausland teil.

Cornelia Sowa-Dietrich arbeitet als unmittelbare Ansprechpartnerin des Vorstands gemeinsam mit Ralf Dietrich aktiv bei der Familienbetreuung mit. Sie beantwortet telefonische und schriftliche Anfragen, schreibt Geburtstagskarten im Namen des Vereins an FA-Betroffene, verschickt Material für Spendenaktionen oder vertritt ihren Mann, wenn er in seiner Funktion für den Verein dienstlich unterwegs ist. Außerdem ist sie Ansprechpartnerin für trauernde FA-Familien.

Dr. sc. agr. Reiner Sartorius übernimmt regelmäßig die Protokollführung bei Vorstandssitzungen und Mitgliederversammlungen, nimmt für die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe an Veranstaltungen von ACHSE e.V. (Dachverband für seltene Erkrankungen) teil, beteiligt sich aktiv an Spendenaktionen für die Fanconi-Anämie-Forschung und unterstützt die anderen Vorstandsmitglieder in ihren jeweiligen Aufgabenbereichen.

Neben den regelmäßigen Aufgaben im Rahmen der Vorstandsarbeit organisiert Gabriele Heun in besonderem Maße die Zusammenarbeit mit der Firma "Lexis Nexis", die seit 2006 mit zahlreichen Mitarbeitern sowohl finanziell wie auch personell die alljährlichen Familientreffen des Vereins in der Nähe von Münster unterstützt. Diese Treffen bedürfen einer umfangreichen Planung und Vorbereitung. Freiwillige Mitarbeiter von Lexis Nexis übernehmen z. B. Aufgaben in der Kinderbetreuung, beim Fahrdienst oder der Mitbeteiligung von Arbeiten in der Küche der Jugendherberge.

Derya Öztürk ist besonders Ansprechpartnerin für türkischsprachige betroffene Familien, die Kontakt zur Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe aufgenommen haben. Sie ist akzentfrei zweisprachig, und berät und informiert besonders in Deutschland lebende türkische FA-Familien in ihrer Landessprache. Sowohl bei Familientreffen wie auch bei Arztbesuchen oder Behördenkontakten hilft sie bei der wichtigen Übersetzungsarbeit. Sie begleitet regelmäßig Geschäftsführer Ralf Dietrich bei Haus- oder Krankenhausbesuchen bei türkischen Familien und hilft beispielsweise mit, wichtige Hintergrundinformationen zur Androgentherapie oder zu Knochenmarktransplantation zu geben.

KONTAKTE
Sie können bei allen auftretenden Fragen jederzeit Ralf Dietrich bzw. die Vorstandsmitglieder anrufen, welche immer ein offenes Ohr für Sie finden werden. Sie können dabei sicher sein, dass Ihnen bestmöglich geholfen wird. Und wenn Ihr augenblicklicher Gesprächspartner mal selbst nicht mehr weiter weiß, wird er sich informieren und Ihnen diese Information umgehend zukommen lassen.

[Adressen und Telefonnummern der Vorstandsmitglieder]