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Die
Diagnose Fanconi-Anämie verändert in den Betroffenenfamilien
das weitere Leben grundlegend. Die folgenden Abschnitte sollen Eltern
mit erst kürzlich diagnostizierten FA-Kindern helfen, sich trotz
der vielen Ängste ein wenig gelassener und gleichzeitig sicherer
der großen Fülle neuer Anforderungen zu stellen, die durch
die Fanconi-Anämie auf sie zugekommen sind.
Die Angst nach der Diagnose
Wenn Sie zu den Eltern mit einem erst kürzlich diagnostizierten
FA-Kind gehören, sind bestimmt auch in Ihrem Alltag große
Ängste und Unsicherheiten aufgetreten, nachdem Sie erfahren haben,
daß Ihr Kind an Fanconi-Anämie leidet. Viele betroffene Eltern wissen
sich keinen Rat und auch keinen Ausweg aus dieser Situation. Dennoch
sollten Sie versuchen, trotz all der vielen widrigen Umstände so systematisch
wie irgend möglich vorzugehen.
Es hat absolut keinen Sinn, den Kopf in den Sand zu stecken - Ihr
Kind braucht Sie aufgrund der Fanconi-Anämie-Diagnose jetzt mehr
denn je. Niemand kann solche Situationen alleine durchstehen. Organisieren
Sie sich Hilfe! Und nehmen Sie Hilfe auch in Anspruch, wenn sie Ihnen
angeboten wird! Auch wenn es anfangs ein mulmiges Gefühl sein
wird, überwinden Sie Ihr Zögern und rufen Sie bei unserem
Geschäftsführer Ralf Dietrich oder einem unserer Vorstandsmitglieder
an. Sie alle sind erfahrene Fanconi-Anämie-Eltern und wissen
mit vielen Situationen, die neuen Eltern nur Angst und Panik bereiten,
besonnen und kompetent umzugehen. Nehmen Sie Kontakt auf! Sie sind
herzlich dazu eingeladen. Wir werden mit allen Kräften versuchen,
Ihnen die Hilfe zukommen zu lassen, die Sie jetzt so dringend benötigen.
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Der
tägliche Umgang mit der FA
Informieren Sie Ihr persönliches Umfeld - die Nachbarn, Arbeitskollegen,
Freunde und Bekannte. Nur mit dem Wissen von und über die Fanconi-Anämie
können Ihre Mitmenschen helfend eingreifen. Versuchen Sie, auch wenn
es noch so schwer ist, ein relativ "normales" Leben zu führen.
Wenn es Ihnen gelingt, sollten Sie Ihr Kind nicht in Watte packen.
Manche Eltern neigen dazu, ihren Kindern aus übertriebener Vorsicht
grundweg alles zu verbieten, was für ihre Kinder das Leben erst
lebenswert macht. Wägen Sie von Fall zu Fall individuell ab (am
besten in Absprache mit Ihrem Arzt) ob körperliche Betätigungen wie
z. B. Radfahren, Eishockey oder Reiten nicht vielleicht doch mit dem
augenblicklichen Gesundheitszustand ihres Kindes im Einklang stehen
könnten.
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Besondere
Gefährdungen
Zu vermeiden sind alle Gegenstände, Flüssigkeiten oder z. B. Gase,
von denen eine Gefahr für das extrem anfällige Knochenmark von Fanconi-Anämie-Patienten ausgehen kann. Dies sind insbesondere:
1. Lösungsmittel oder lösungsmittelhaltige Stoffe
Solche Stoffe sind in Farben und Lacken, Klebstoffen,
Waschbenzin,
Terpentinersatz und / oder scharfen Hausputzmitteln
enthalten;
2. Insektizide
Fliegen- oder Insektenspray, Ameisengift..;
3. Pestizide
sind meist in Pflanzenschutzmitteln enthalten;
4. Benzole, Benzin- und Gaskonzentrationen
an Tankstellen, in den entsprechenden Verkaufs-
und Lagerräumen
des Händlers;
5. Tabakrauch
durch Zigaretten-, Zigarren-, oder Pfeifenkonsum;
6. Formaldehyd
dunstet aus Einrichtungsgegenständen aus (Spanplatten,
Teppiche,
Schaumstoff etc.);
7. Schwermetalle
enthalten z. B. in Wasserleitungen aus Blei in
Altbauten...;
8. Radioaktivität
Wohnortnähe zu einem AKW, radiologische Untersuchungen;
9. Verbrennen von organischem Material
Emissionen bei Kamin-, Lagerfeuer, Brandrodung.
Vermeiden, oder noch besser, verbannen Sie diese Gefahrenstoffe aus
Ihrem persönlichen Umfeld. Mittel mit "beißendem Geruch"
sollten Sie beim Händler stehen lassen; Fliegenspray und problematischen
Blumendünger verwenden Sie besser nicht; tanken Sie Ihr Auto lieber
nicht im Beisein Ihres Kindes. Wenn Sie es nicht schon sind, werden
Sie wenigstens Ihrem Kind zuliebe Nichtraucher und verbannen Sie rauchende
Bekannte aus dem Umfeld Ihres Kindes. Greifen Sie beim Möbelkauf möglichst
auf unbehandelte bzw. gewachste Vollholzmöbel zurück. Atmen Sie mit
Ihrem Kind nicht den Qualm von Lagerfeuern oder Kaminen ein. Versuchen
Sie, zu einer möglichst gesunden Lebensweise zurückzufinden. Tipps
hierzu finden Sie z. B. in dem Buch "Wohnen ohne Gift",
zu beziehen bei der Stiftung Warentest, Ratgeber Umwelt, Best.Nr.:
R 0196
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Sport/Leistungsfähigkeit
Sportliche Betätigung kann förderlich sein, aber nur dann, wenn der
Organismus dazu noch fähig ist. Lassen Sie Ihr Kind selbst entscheiden,
was es gerne möchte. Reglementieren Sie erst dann, wenn die Leistungsfähigkeit
oder die Blutwerte gewisse Grenzen setzen. Mit zunehmend schlechter
werdenden Blutwerten wird auch die körperliche Leistungsfähigkeit
immer schlechter. In seltenen Fällen kann es bei sehr niedrigen
Blutwerten unumgänglich werden, zumindest zeitweise einen Rollstuhl
in Anspruch zu nehmen. Haben Sie keine Scheu davor, auch wenn es anfangs
ungewohnt erscheint. Später wird sich eine Erleichterung und eine
Erhöhung der Bewegungsfreiheit einstellen.
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Blutungen
Eine allgegenwärtige Gefahr bei Fanconi-Anämie sind spontan auftretende
Blutungen bei stark erniedrigten Thrombozytenwerten. Innere Blutungen,
insbesondere Hirnblutungen, eine akut lebensbedrohliche Gefahr dar.
Glücklicherweise treten sie in den meisten Fällen erst bei
Thrombozytenwerten unter 10.000 /mm³ auf. Erfahrene Fanconi-Anämie-Ärzte
achten darauf, daß FA-Patienten rechtzeitig Thrombozytentransfusionen
bekommen, so daß das Risiko innerer Blutungen so gering wie
möglich gehalten werden kann. Anzeichen für innere Blutungen
kann ein über Stunden schlechter werdender Allgemeinzustand verbunden
mit einem Absinken der Blutwerte sowie unklaren inneren Schmerzen
sein. Eine eindeutige Abklärung durch erfahrene Ärzte
im Krankenhaus muß in solchen Fällen sofort in die Wege
geleitet werden!!!
Relativ gut zu beherrschen sind Nasen- und Zahnfleischblutungen, weil
sie schnell erkannt werden und die Eltern selbst oder die Ärzte
unmittelbar etwas dagegen unternehmen können. Bei Hämatomen (blauen
Flecken) unter der Haut helfen kühlende Umschläge. Auch die rein pflanzliche
blassgrüne "Blatt-Creme" der Firma "Comfrey GmbH"
in 52224 Stolberg hat sich bei Fanconi-Anämie-Kindern bestens
bewährt.
Bei Nasen- und Zahnfleischblutungen können erfahrene Eltern zunächst
selbst versuchen, die Blutungen durch Tamponaden zum Stillstand zu
bringen. Wenn sich die Blutungen nicht stillen lassen, muß auch hier
unverzüglich ärztliche Hilfe in Anspruch genommen werden. Bei Blutungen
dieser Art kann es sehr wichtig sein, ein Kontrollblutbild anfertigen
zu lassen.
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