FA-TREFFEN in Nottuln 28. - 30. Mai. mit FA-Familien, behandelnden Ärzten und Wissen-schaftlern Rückblick 2009 FA-Treffen in Gersfeld PROJEKT HOFFNUNG: FA-Familien stellen sich vor Mai 2008 Dezember 2008 Fanconi- Anämie Handbuch ansehen und bestellen Was ist Fanconi - Anämie? wichtige Infos Ansprech- partner Kontakte

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. 3. 10.2010 - 8. Radio MK Lauf in Hemer - Erlös wieder für Dt. Fanconi-Anämie-Hilfe Einladung zum Fanconi-Anämie-Familientreffen vom 23.09. bis 26.09. 2010 in Berlin "3000 Schritte extra" Eine Schrittzähler-Aktion erbringt 3.000 Euro 4.000 + 7.892 Euro Spenden Weinfeste 2009 und 2010 des Vereins Rohrbach tut gut e.V. Heilbronn hilft Franziska Kettenlänge am 04.08.2010 = 2154 Meter 3.10.2009 - 4.500 Euro Erlös beim 7. Radio MK Lauf in Werdohl Rückblick: Besuch bei First Lady Frau Eva Luise Köhler in Berlin 13.09.08 Stadthalle Hilden - Benefiz für FA Musical Potpourri Spectaculum 36 Tsd. Euro Spenden - 1815 Meter "Hilden hilft Max" Büroklammer-Spendenkette Wochenpost Hilden Oktober 2007

Inhalt | Ich möchte helfen | Aktuelle Berichte | Telefonkosten sparen | Handy-Sammelaktion
 

-- GUTEN TAG -- GRÜß GOTT -- HELLO -- BON JOUR -- MERHABA -- GRÜEZI -- GOEDE DAG -- BUENOS DIAS -- SERVUS -- BUON GIORNO -- KALIMERA -- SCHALOM -- DOBAR DAN --

Wir begrüßen Sie sehr herzlich auf der Homepage der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe. "Fanconi-Anämie - Was ist das? Das habe ich noch nie gehört!" Solche oder ähnliche Aussagen hören wir immer wieder. Aufgrund der großen Seltenheit der Erkrankung sind sie nur allzu verständlich. Wir möchten mit unseren Internetseiten dazu beitragen, den von der Krankheit Betroffenen und ihren Familien - aber auch allen Interessierten - Informationen über die Fanconi-Anämie näherzubringen.| Was ist Fanconi-Anämie? | Aktuelles aus 2007 | Infos aus 2006

Zentrale Kontakt- und Informationsstelle
Für weitergehende Informationen zur Fanconi-Anämie sowie persönliche Rückfragen wenden Sie sich bitte an Ralf Dietrich. Er kennt die Fanconi-Anämie seit mehr als 20 Jahren durch 2 seiner eigenen erkrankten Töchter. Ralf Dietrich ist Gründungsmitglied unseres Vereins und steht Ihnen als vertraulicher Ansprechpartner für alle Erstkontakte zur Verfügung. Auf Wunsch vermittelt er Ihnen Kontakte zu Ärzten und Wissenschaftlern, die in der Diagnose und Behandlung bzw. der weiteren Erforschung von Fanconi-Anämie besonders erfahren sind:
      

Ralf Dietrich (Geschäftsführung) Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Familienbetreuung Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte Böckenweg 4, 59427 Unna Tel.: 0 23 08 / 21 11 Fax: 0 23 08 / 23 24 Mobil: 01 77 / 4 10 96 97 eMail: ralf.dietrich

Außerdem stehen Ihnen für die persönliche Kontaktaufnahme und für Rückfragen gerne auch unsere Vorstandsmitglieder zur Verfügung. Birgit Schmitt, Dr. Reiner Sartorius und Cornelia Sowa-Dietrich sind Eltern von Fanconi-Anämie-Kindern, Gabriele Heun ist die Tante eines 17-jährigen Mädchens mit Fanconi-Anämie. Derya Öztürk ist die Cousine eines 10-jährigen an FA erkrankten Jungen. Sie spricht akzentfrei Deutsch und Türkisch und bietet sich von daher besonders für alle türkischen FA-Familien als Ansprechpartnerin an.

Birgit Schmitt (Mitglied des Vorstands) Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. - Rechnungsführerin - Hinterhohl 14, 63863 Eschau (Sitz des Vereins) Tel.: 0 93 74 / 78 84 Fax: 0 93 74 / 90 20 35 eMail: birgit.schmitt

Dr. sc. agr. Reiner Sartorius (Mitglied des Vorstands) Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Müllerhöhstraße 4, 74357 Bönnigheim Tel.: 0 71 43 / 2 56 23 Fax: 0 71 43 / 2 56 23 eMail: reiner.sartorius

Gabriele Heun (Mitglied des Vorstands) Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Besselweg 202, 48149 Münster Tel.: 0 172 / 4 42 40 15 eMail: gabriele.heun

Derya Öztürk (Mitglied des Vorstands) Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Kölner Str. 319, 47807 Krefeld Tel.: 0 21 51 / 3 61 01 80 eMail: derya.öztürk

Cornelia Sowa-Dietrich (Mitglied des Vorstands) Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Böckenweg 4, 59427 Unna Tel.: 0 23 08 / 21 11 Fax: 0 23 08 / 23 24 Mobil: 0 15 77 / 3 86 85 30 eMail: cornelia.sowa-dietrich

Informationen auf einen Blick

Um Einzelheiten über das Krankheitsbild der Fanconi- Anämie zu erfahren, klicken Sie bitte hier:

Was ist Fanconi-Anämie?

Aktionen und Höhepunkte aus 2009
Festveranstaltung für FA-Hilfe in Oedheim 6.12.09: Ballett, bunter Abend, Tombola
Vorankündigung 15.05. bis 17.05.2009 - Einladung zum nächsten FA-Familientreffen
Rückblick: Gemeinsamkeit macht stark - Gerät zur Leukämiefrüherkennung
Der Sonnentauschlürfer - Schmunzelgeschichte für FA-Kinder
Umwelt schonen - Leben retten / FA- Handysammelaktion


Aktionen und Höhepunkte aus 2008
Projekt Hoffnung - Dezember 2008 - weitere Berichte über FA-Familien und betroffene Erwachsene
15.8.08: Fußballfest der Wilden Kerle in Mitlosheim - 3000 Euro für die Fanconi-Anämie-Forschung
13.09.2008 - Stadthalle Hilden - Spectaculum Musical - Benefiz für Max und FA
Projekt Hoffnung - Mai 2008 - FA-Familien und betroffene Erwachsene stellen sich vor
Zeitungsbericht: 100 Teilnehmer in Nottuln -130 km Benefizlauf von Heinz-Werner Dellwig
Nottuln 2008 - FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen / Einladung

Aktionen und Höhepunkte aus 2007
Projekt Hoffnung - Dezember 2007- Erfolge aus 2007
Rund 2000 Teilnehmer beim 5. "Radio-MK-Lauf" für die Dt. FA-Hilfe in Hemer
Rückblick Juli 2007 "Hilden hilft Max"
Nottuln 2007- FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen / Einladung
Nottuln 2007- FA-Familientreffen / Westfälische Nachrichten: "Marvin ist begeistert"


Aktionen und Höhepunkte aus 2006
Projekt Hoffnung - Infos zum Jahresende 2006 Seite 1 / Seite 2
Große Spendenaktion Büroklammerspendenkette "Hilden hilft Max"
Die Rock und Pop Band "STEAMY NIGHTS" spielt für kranke FA-Kinder
Veranstaltungshinweis: Ü30-Party für die FA-Forschung in Eschau
1. Platz Deutscher Jugendfotopreis für Fotos von Elisa Dietrich über "Valeska"
4. Radio MK-Lauf für die Fanconi-Anämie-Forschung in Werdohl - 3.10.06
Großes FA-Familientreffen des Aktionskreises Fanconi-Anämie in Kronach 2006
FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen Senden 2006
Nature Genetics - Deutsche Wissenschaftler beteiligt - 2 weitere FA-Gene


Aktionen und Höhepunkte aus 2005
Fast 2.000 Freiwillige Knochenmarkspender für David (FA)
3. Radio MK-Lauf für Fanconi-Anämie-Forschung - 3.10.05
Großes Benefizkonzert für an FA erkrankten David aus Freiolsheim
GLÜCKWUNSCH - Achim Heukemes - 4.650 km durch Australien
Terminkalender 2005
Rückblick FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen Gersfeld 2005
Erlebnistag am Nürburgring für FA-Familien und Kinder am 2. Juli 2005
FA-Sportbotschafter Achim Heukemes: 3. Platz in Erkrath 2005


Aktionen und Höhepunkte aus 2003 und 2004
Fanconi-Zugspitzmarathon unter Schirmherrschaft von Dr. Edmund Stoiber
11. Strauer Straßenfest - mit Aktionen der FA-IG Kronach
Philippe Geuer und Arne Frenzel schwimmen für FA - WDR live vom Rhein
Markus Süße läuft erneut für FA - 150 km durch die Wüste von Boa Vista
FA-Sportbotschafter Achim Heukemes - 300 Meilen durch Eis und Schnee
Achim Heukemes: Sieg beim Internationalen 6-Tage-Lauf 2004 in Erkrath
Hof-Fest Heilbronn - Unterhaltung, Sport und Spass für Franziska
2. Radio-MK-Lauf 2004 in Werdohl, 5 und 10 km, große Tombola für FA

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Copyright © 2010 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
9. August 2010