Deutsche
Fanconi-Anämie-Hilfe
e.V.                             

               

fa.gif (3043 Byte)

Home Up Inhalt

Home Familienkontakte und -Betreuung
 
Einen wesentlichen Schwerpunkt in der Arbeit unserer Betroffenenvereinigung stellt die Betreuung und Beratung der Fanconi-Anämie-Familien dar. Die Familienbetreuung wird (ebenso wie die Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte) von Ralf Dietrich wahrgenommen, der Gründungsmitglied des Vereins und Leiter unserer "Zentralen Kontakt- und Informationsstelle" in Unna ist. Ralf Dietrich ist selbst Vater von zwei Fanconi-Anämie-Töchtern und verfügt über eine langjährige Berufserfahrung als staatlich anerkannter Sozialpädagoge in der Eltern- und Jugendarbeit.

Gerade in den ersten Wochen und Monaten nach der Diagnose stehen neue Fanconi-Anämie-Familien häufig noch unter Schock und bedürfen der besonderen Betreuung. Auf der einen Seite besteht in der Regel ein großes Interesse an allgemeinverständlichen Erklärungen über die Hintergründe und Zusammenhänge der Erkrankung. Auf der anderen Seite machen zu detaillierte Erklärungen besonders am Anfang meistens noch mehr Angst.

Vor allem in Krisenzeiten bedürfen Fanconi-Anämie-Familien mit schwerstkranken Kindern der besonderen Unterstützung und oft auch des persönlichen Beistands. Da sich ein Kontakt von Angesicht zu Angesicht oft viel wohltuender auswirkt als ein Telefonat oder ein Brief, ist Ralf Dietrich relativ häufig unterwegs, um Familien mit ihren kranken Kindern bzw. betroffene junge erwachsene FA-Patienten zu besuchen.

Auch als wichtiges Bindeglied zwischen FA-Patienten und Forschungsinstituten im In- und Ausland ist Ralf Dietrich häufig gefordert.

Hier eine Auswahl weiterer Aufgabenschwerpunkte des Leiters unserer "Zentralen Kontakt- und Informationsstelle":
- Organisation des alljährlich stattfindenden FA-Familien und Wissenschaftlertreffens mit Vorträgen, Erfahrungsaustausch und Mitgliederversammlung;
- Teilnahme an Vorstandssitzungen;
- Betreuung und Beratung von FA-Familien auch aus Ländern außerhalb Deutschlands, in denen keine eigenen FA-Selbsthilfegruppen bestehen;
- Einladung von FA-Familien zu Besuchen im ländlich gelegenen Haus der Familie Dietrich in Unna-Siddinghausen und ausführliche Beratungsgespräche;
- Teilnahme an internationalen FA-Familien- bzw. Wissenschaftlertreffen beispielsweise in den USA, England, Holland, Italien oder Frankreich;
- Abstimmung hinsichtlich gemeinsamer Lösungsstrategien mit den Leitern von FA-Selbsthilfeverbänden außerhalb Deutschlands;
- Abschließende Arbeiten am Fanconi-Anämie-Handbuch mit Beiträgen aus der Forschung und der Behandlung von FA;
- Mitarbeit bei der Gestaltung und dem weiteren Ausbau der FA-Homepage;
- Erstellung von Videointerviews mit FA-Betroffenenfamilien und erwachsenen Patienten aus aller Welt;
- Aufbereitung von Blutwerten nach Quartalsdurchschnitten von FA-Patienten in Form von Computer-Verlaufsdiagrammen;
- Betreuung von FA-Familien mit ihren Kindern während der Zeit der Kochenmarktransplantation;
- Teilnahme an Trauerfeiern verstorbener Patienten.


Ralf Dietrich
Familienbetreuung / Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte


Startseite ]
Nach oben ]

Copyright © 2013 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Stand: 23. März 2013

Besucherzähler Bbcode