Deutsche
Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
                            

               

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Inzwischen wird unsere Arbeit "zur Rettung knochenmarkerkrankter Kinder und junger Erwachsener mit Fanconi-Anämie" von mehr als 300 Mitgliedern finanziell mitgetragen - Tendenz steigend. Durch eine engagierte Mitglieder- und Spendenwerbung wollen wir in Zukunft noch mehr bewegen können als bisher [siehe Werbung].

Über Berichte in Tageszeitungen, Zeitschriften, Rundfunk- und Fernsehsendungen wollen wir verstärkt auf die Probleme der von Fanconi-Anämie Betroffenen aufmerksam machen [siehe Medien].

Einmal jährlich findet zentral in Deutschland ein FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen mit mehr als 100 Teilnehmern aus Deutschland und anderen Ländern der Welt statt, bei dem Betroffenenfamilien mit ihren Kindern, behandelnde Ärzte und Wissenschaftler zum gegenseitigen Kennenlernen und Informationsaustausch zusammenkommen [siehe Treffen].

Zur Zeit halten wir Kontakt zu etwa 130 Fanconi-Anämie-Familien in Deutschland und zu 30 weiteren FA-Familien in Ländern wie der Schweiz, Dänemark, Norwegen oder Rußland, in denen noch keine eigenen FA-Selbsthilfegruppen existieren. Die meisten FA-Familien kennen wir persönlich über Hausbesuche, Besuche im Krankenhaus, telefonische Kontakte oder durch Briefe bzw. eMails [siehe Betreuung].

Über unsere regionalen und deutschlandweiten Spendenaktionen bitten wir um Mithilfe aus der Bevölkerung. Seit 1995 haben wir FA-Forschungsprojekte vor allem in den Niederlanden und Deutschland bereits mit mehreren Hunderttausend Euro unterstützen können [siehe Aktionen].

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Stand: 23. März 2013

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