fanconi-ultra

Dt. Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Kontakt

"HILFE FÜR FRANZISKA"

5-tägiges
Hof-Fest
in Heilbronn

den Sommer feiern, das Leben geniessen
und obendrein Gutes tun

Beginn: Mittwoch, 4. August 2004
Ende: Sonntag, 8. August 2004

Ich möchte helfen | Was ist Fanconi-Anämie?

Franziska Rauhut mit ihrer Mutter
und ihrem Vater (2. v. rechts)

Deutsche
Fanconi- Anämie- Hilfe e.V.

PRESSE (Abschriften vom Original):

HEILBRONNER STIMME - Dienstag, 3. August 2004

Drei, die
zusammenhalten und
ihre Zuversicht nicht
verlieren: Jutta und
J�rgen Rauhut mit ihrer
kranken Tochter
Franziska.
  (Foto: Heidelind Andritsch)

Franziska Rauhut aus Oedheim leidet an seltener Fanconi-Anämie: Eltern wollen kämpfen

"Aufgeben werd' ich sie nicht"

Von Petra Halamoda

Verschmust sitzt Franziska auf Papas Knie, w�hrend dieser ihr behutsam die langen blonden Haare k�mmt. Die Sechsj�hrige, die Ballett und Singen liebt und sich auf den Schulanfang freut, scheint ein ganz normales Kind zu sein. Doch die Familie hat ein schweres Los zu tragen. Franziska leidet an der unheilbaren Fanconi-Krankheit. Sie wird nicht alt werden.
    Jutta Rauhut ist keine Frau, die sich leicht ins Bockshorn jagen l�sst. Jetzt, Monate nach der niederschmetternden Diagnose, hat sie neuen Lebensmut gesammelt.
    "Die erste Woche war besonders schlimm", sagt J�rgen Rauhut und schaut seine Frau Unterst�tzung suchend an. Als den Eltern klar wurde, was das Urteil "Fanconi-Krankheit" konkret f�r ihr Kind bedeutet. Dass Franziska ein zigtausendfach erh�htes Risiko hat, an Krebs zu erkranken. Dass sich das Knochenmark zur�ckbildet, ihr Kind an Schw�che und Blutungen leiden wird und Infektionen Lebensgefahr bedeuten k�nnen. Dass das muntere M�dchen mit den blauen Augen wahrscheinlich nicht das 20. Lebensjahr erreichen wird.
   "Aber aufgeben werd' ich sienicht!" Wenn Jutta Rauhut das sagt, blitzen ihre Augen herausfordernd. Deshalb organisieren die Eltern auch ab kommenden Mittwoch, 4. August, bis Sonntag, 8. August, ein gro�es Hoffest in Geml's Weinstube in Heilbronn mit Tombola und Ponyreiten. Der Erl�s kommt der Fanconi- Forschung zugute, die sich ausschlie�lich aus Spenden finanziert. Rund 200 Kinder leiden in Deutschland an der seltenen Erbkrankheit.

"Die erste Woche war besonders schlimm."
            Vater Jürgen Rauhut

   Im Haus Rauhut geht man offen mit dem Thema um. "Solange es Franziska gut geht, geht's uns auch gut", sagt die 37-j�hrige Mutter. Die Tochter darf wieder tanzen und im Chor singen. Gerade schnappt sich die Sechsj�hrige eine Butterbrezel und plappert munter drauflos. "Du sollst nicht mit vollem Mund sprechen, Fr�ulein H�bsch", sagt Jutta Rauhut z�rtlich. Mit ihrem Mann ist sie sich einig: "Die Kleine hat eh' fast Narrenfreiheit."
     Die Situation belastet auch Joachim (14) und Sascha (11), die �lteren Br�der. "Den Gro�en hat's arg gebeutelt, sagt Jutta Rauhut. "Er h�ngt sehr an seiner kleinen Schwester".

    Zu den Sorgen um die Tochter kommt noch die schwierige finanzielle Situation. Weil sich Franziskas Gesundheitszustand schnell �ndern kann, betreut Jutta Rauhut keine Pflegekinder mehr. Reisekosten zu spezialisierten �rzten und teure Vitaminspritzen, um Franziskas Immunsystem zu st�rken, belasten den Familien- Geldbeutel zus�tzlich.
    Im Moment sind die Blutwerte der Patientin im gr�nen Bereich. Doch Franziska musste schon drei Knochenmarkpunktionen �ber sich ergehen lassen, damit sie f�r die Zukunft eine Reserve zum Austausch hat. Regelm��ig werden die Organe auf Tumore untersucht. Bei schlechten Blutwerten muss Franziska sich schonen. "Es ist schwer, sie ruhig zu halten, weil ihr ja nichts weh tut", erkl�rt Mutter Jutta Rauhut. "Das ist f�r ein Kind kaum zu verstehen."

Info Das Hoffest zu Gunsten der

Fanconi-An�mie-Hilfe findet von Mittwoch, 4., bis Sonntag, 8. August, in Geml's Weinstube in Heilbronn statt. Spenden f�r die Fanconi-Forschung sind bei der Postbank Stuttgart, BLZ 60010070, Konto 151616700 m�glich.

NECKAR EXPRESS - Mittwoch, 4. August 2004

             Hoffest bei Geml's Weinstube in Heilbronn
    Hilfe für Anämie-Kinder

Von Petra Ovcharovich
   Vom 4. bis zum 8. August veranstaltet die Familie Geml-Kast von Geml's Weinstube in Heilbronn zusammen mit der Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. aus Stuttgart täglich ab 11.30 Uhr ein Hoffest zugunsten knochenmarkerkrankter Kinder.
   Für die Besucher wird ein abwechslungsreiches Programm geboten. Den Auftakt der Benefizveranstaltung bildet am Mittwoch die Aktion "Laufen um zu leben". Interessierte können an dem 215 Kilometer langen symbolischen Lauf nach Würzburg, wo sich das für Diagnose und Erforschung der Krankheit bekannte Institut für Humangenetik an der Universität befindet, teilnehmen.
   Ralf Dietrich, Vorstand der Fanconi-Anämie-Hilfe, wird gegen 16 Uhr vom Hof in der Krummen Steige 11 loslaufen. Für jeden gelaufenen Kilometer erhält Dietrich von der Speditionsfirma Steden Logistik fünf Euro als Spende. Das Startgeld für alle, die mitlaufen wollen, beträgt einen Euro.
   Auf die Kinder warten Attraktionen wie Kinderschminken, Kutschfahrten und Torwandschießen. Am Freitag um 14 Uhr ist der Verkehrsclown der Polizei zu Gast. Am Samstag ist der Hof ab 17 Uhr mit Live-Musik belegt. Am Sonntag sind ab 16 Uhr Aufführungen der Heilbronner Ballettschule Münch zu sehen.
   Auch für das leibliche Wohl ist mit Spanferkelbraten und Gegrilltem gesorgt.
   Die Veranstaltung ist die erste einer Reihe, die bundesweit fortgesetzt wird. "Ziel ist es, 80.000 Euro Spenden zu sammeln, die dann in die Forschung investiert werden können", so Dietrich, der selbst zwei von der Krankheit betroffene Kinder hat. "Da die Krankenkassen sich an den neuesten Forschungen nicht beteiligen, müssen wir die Summe privat aufbringen."
   In Deutschland sind 200 Kinder betroffen, weltweit 3000. Eines davon ist die sechsjährige Nichte der Familie Geml-Kast. Bisher liegt die Lebenserwartung der Kinder bei maximal 20 Jahren.

Info: www.fanconi.de

nachträgliche Korrekturen:
a) Ralf Dietrich ist Gründungs- und nicht Vorstandstandsmitglied
b) Die Lebenserwartung der Fanconi-Anämie-Betroffenen liegt bei durchschnittlich 20 Jahren

HEILBRONNER STIMME - Montag, 9. August 2004

Musik, Kinderprogramm,
Tombola, Ballettvor-
f�hrungen: Zu Wein und
Vesper wurde den Hoffest-
g�sten viel geboten.
            (Foto: Helge Kempf)

"Auch Spenden flossen reichlich"

   F�nf Tage stand das Hoffest von Familie Geml in der Krummen Steige in Heilbronn ganz im Zeichen der Fanconi- An�mie-Hilfe zur Rettung knochenmarkerkrankter Kinder.
   S�mtliche Unterhaltungsk�nstler verzichteten auf ihre Gage, die Versteigerung von Eintrittskarten zu G�nter Jauch, die Tombola und der Inhalt der bei den G�sten kursierenden Spenden-Flasche - alles zusammen wird eine vierstellige Summe ergeben.
   Rolf Dietrich, Vorstand des Fanconi-Vereins, setzt noch eins drauf: Seit Mittwoch umrundet er laufend den Hof, um am Ende 215 Kilometer (die Strecke Heilbronn-W�rzburg hin und zur�ck) zusammen zu bringen.
   F�r jeden Kilometer gibt ein Sponsor f�nf Euro. An der Uni- Klinik W�rzburg soll vom Hoffesterl�s ein spezielles Blutuntersuchungsger�t mitfinanziert werden. Familie Rauhut und ihre betroffene Tochter Franziska (6) freuen sich riesig �ber die gute Hoffest-Resonanz bei ihren Verwandten Geml.

nachträglicher Hinweis:
Ralf Dietrich ist Gründungsmitglied und nicht Vorstand

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