Abschrift
Tödliche Bedrohung für Max
SPENDENAKTION.
Der Vierjährige leidet an einem lebensgefährlichen Gendefekt.
Seine Mutter und die Fanconi-Anämie-Hilfe wollen mit einer besonderen
Initiative
auch anderen Betroffenen helfen.
Leben mit dem Prinzip Hoffnung: Max und seine Mama Svenja Seuring
warten auf die Entwicklung einer rettenden Gentherapie
(Foto: Rolf Schmalzgrüber)
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SIMONE KOPS
HILDEN. "Die will mich nass spritzen!",
kreischt Max begeistert und tobt auf der Flucht vor seiner Tante
Alexandra durchs Wohnzimmer. Auf den ersten Augenblick unterscheidet
den Vierjährigen nichts von Gleichaltrigen, ein bisschen blass
ist er vielleicht, aber sonst? Max wird schnell müde, drängt
sich an seine Mama. Svenja Seuring (29) nimmt ihren Sohn auf den
Schoß. "Ich will ihn verwöhnen, Zeit mit ihm verbringen",
sagt sie. Denn wieviel Zeit sie dazu noch hat, weiss sie nicht.
Ein seltener Gendefekt mit häufig tödlich verlaufenden
Folgen bedroht ihren kleinen Jungen: Die Fanconi-Anämie. |
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Als Max im Frühjahr 2005 Windpocken bekam, begann sich zu
zeigen, wofür es bis dahin keine eindeutigen Symptome gegeben
hatte. Zwar war der Junge mit einer "Doppelniere" -
zwei auf einer Körperseite zusammengewachsenen Organen -
und einer Fehlstellung der Daumen zur Welt gekommen. "Aber
das war nicht beängstigend. Wir gingen zur Ergotherapie,
um die kraftlosen Finger zu stärken", erzählt Svenja
Seuring.
Als auf die Windpocken, die das Knochenmark angreifen, ein Infekt
folgte, dem auch mit Antibiotika nicht beizukommen war, brachten
Untersuchungen eines Spezialisten in der Uni-Klinik Düsseldorf
Klarheit. Den Tag, an dem Max' Mutter die Diagnose bekam, vergisst
sie nie: "Als ich hörte, dass es keine Leukämie
ist, fiel mir ein Stein vom Herzen. Aber dann erklärte mir
der Arzt, dass Max Fanconi-Anämie hat und was das bedeutet.
Da brach für mich die Welt zusammen", erinnert sie sich.
Seither ist sie mit Max regelmäßiger Gast in der Düsseldorfer
Kinderklinik, jeden Mittwoch werden seine Blutwerte kontrolliert,
die jederzeit lebensbedrohlich absinken können.
Die Krankheit nimmt dem Knochenmark die Fähigkeit, Blutkörperchen
zu bilden. Eine Knochenmarktransplantation kann nur bedingt helfen,
denn sie vergrößert gleichzeitig das ohnehin hohe Risiko
der Fanconi-Patienten.
Hilfe verspricht eine Gentherapie, die noch in der Erprobungsphase
steckt. "Wir müssen Zeit schinden", verdeutlicht
Ralf Dietrich, Geschäftsführer der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe,
der selbst zwei Kinder an die heimtückische Krankheit verloren
hat. Mit Svenja Seuring startet er in der Vorweihnachtszeit die
Aktion "Hilden hilft Max". Mit einer Kette aus Büroklammern
zu je 50 Cent wollen sie mindestens 25.000 Euro zusammenbekommen,
um damit die Entwicklung der Hoffnung versprechenden Gentherapie
zu forcieren und bis dahin die Patientbetreuung zu intensivieren.
Die NRZ wird in den kommenden Wochen kontinuierlich über
die Aktion berichten.
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DIE FANCONI-ANÄMIE
Die Fanconi-Anämie (FA) ist eine extrem seltene oft tödliche
genetisch bedingte Erkrankung, die 1927 zum ersten
Mal von dem Schweizer Kinderarzt Prof. Dr. Guido Fanconi beschrieben
wurde. FA kommt weltweit vor und betrifft Menschen
unterschiedlichster ethnologischer Abstammung. In Deutschland sind
rund 200 Fälle bekannt. FA wird autosomal rezessiv vererbt,
was bedeutet: Die Erbträger sind selbst
frei von Krankheitsanzeichen. Sie haben die Anlage
zu der Krankheit jeweils nur von einem Elternteil geerbt. Die Geninformation,
die sie von ihrem anderen Elternteil haben, trägt in der |
fraglichen Frequenz keine Schädigung.
Dadurch wird der fehlerhafte Bereich komplett ausgeglichen. In Deutschland
gibt es schätzungsweise eine Viertelmillion
Menschen, die, ohne es zu ahnen, Erbträger für FA sind.
Nur in Familien, in denen beide Partner die Anlage zu der Krankheit
haben, kann unter ganz bestimmten Voraussetzungen ein Kind geboren
werden, das FA hat. Die Wahrscheinlichkeit beträgt
in solchen Familien 25 Prozent. Ansprechpartner
für Informationen und Kontakte ist Ralf Dietrich,
Geschäftsführer der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe
e.V., Böckenweg 4, 59427 Unna, Tel. 02308/2324 oder 0172/2313916,
Fax 02308/2143, eMail: ralf.dietrich@fanconi.de, Internet: www.fanconi.de
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Abschrift
Max
braucht Hilfe
Der vierjährige Hildener Max
Seuring leidet an Fanconi-Anämie - einer
oft tödlich verlaufenden, seltenen Form von Knochenmarkversagen. Die Mutter startet
nun eine Hilfsaktion, damit die Forschung vorankommt.
Die Familie von Max (4) - hier mit seiner Mutter Svenja Seuring
und Ralf Dietrich von der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe - setzt
auf die Bereitschaft vieler Hildener, das notwendige Geld für die
teure Erforschung der Krankheit zusammenzubekommen.
RP Foto: CHRISTOPH
GÖTTERT
VON SUSANNE RÖHR
HILDEN. Max ist seine Krankheit nicht
anzusehen. Er tobt durch das Wohnzimmer, spielt Feuerwehrmann, holt
sich bei Mutter Svenja Seuring ein Käsebrötchen ab. Erst bei
genauem Hinsehen fallen die Folgen des seltenen Gendefekts auf: Max
ist blass, kann mit den Daumen nicht richtig greifen, hält das
Käsebrötchen mit der ganzen Hand umklammert.
Er leidet an Fanconi-Anämie (FA), einer lebensbedrohlichen Form
von Knochenmarkversagen. Sie wird von den Eltern vererbt, die beide
im gleichen Gen eine Abweichung tragen. Das ist selten, sehr selten.
In Deutschland sind rund 200 Fälle bekannt. Meistens verläuft
die Krankheit tödlich. FA-Patienten werden im Durchschnitt 20 Jahre
alt, oftmals erliegen sie den Folgen der Krankheit schon früher.
Max ist 4 Jahre alt. Es hat lange gedauert, bis die FA-Diagnose überhaupt
stand. Er kam mit einer Doppelniere auf die Welt. "Auf Fanconi-Anämie
kam da noch keiner", erinnert sich die 29-jährige Mutter.
Mit eineinhalb Jahren zeigt sich, dass Max keine Kraft im Daumen hat.
Der Arzt empfiehlt eine Ergo-Therapie. Die half zwar, aber FA wurde
immer noch nicht erkannt.
Dann bekam Max im Frühjahr 2005 die Windpocken. "Die können
extrem das Knochenmark schädigen", erklärt Ralf Dietrich,
Familienbetreuer der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Unna.
"Und sie sind oft der Auslöser für FA, also Knochenmarkversagen." Dietrich
unterstützt die Familie.
Familienpläne auf Eis gelegt
Max wurde wieder gesund. Bis ihn vor einem Jahr ein Infekt regelrecht
umhaute. Er kam mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Uni-Klinik Düsseldorf, wurde stationär
behandelt. Bei den täglichen Blutentnahmen dämmerte es langsam. Zufällig arbeitet einer wenigen FA-Experten
an der Uni-Klinik, Helmut Hanenberg. Er klärte die Mutter auf. "Sehr direkt und ehrlich. Ein Schock",
so Seuring. Familienpläne wurden auf Eis gelegt Auswandern zum
Vater nach England - das ist gestrichen.
Viele Medikamente
"Ich verwöhne Max", sagt die Mutter. Ansonsten lebt er
normal, geht in die Kita. Außer Mittwochs. Da muss er immer zur
Blutentnahme nach Düsseldorf. Die Anzahl der roten Blutkörperchen
und Blutplättchen messen lassen.Die Werte liegen weit unter dem
Sollwert. Daher das häufige Zahnfleischbluten und die vielen Medikamente.
Die Forschung kennt noch keine Heilung. Deshalb wollen Seuring und Dietrich
etwas unternehmen. "Wir hoffen dabei auf die Hilfe der Hildener",
sagt Dietrich. Unter dem Titel "Hilden hilft Max" wollen sie
Geld sammeln für die Früherkennung von Krebs bei FA-Kindern.
Für FA-Patienten ist das Risiko sehr hoch. An Leukämie oder
Schleimhauttumoren sterben die meisten.
| INFO |
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"Hilden
hilft Max"
Unter der Schirmherrschaft von Bürgermeister
Günter Scheib beginnt ab 2 Wochen vor Weihnachten
eine große Spendenaktion für Max. Mit
der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. richtet Svenja Seuring
einen Appell an die Hildener: "Hilfe
für Max". |
Hildener können
helfen, indem sie für 50 Cent Spende eine Büroklammer
erwerben. Alle Klammern sollen eine 1000 Meter lange Spendenkette
durch die Innenstadt bilden. Wann es losgeht, berichtet die RP.
www.fanconi.de |
SPENDENKONTO "MAX" |
Was ist
Fanconi-Anämie?
Rückblick
Juli 2007
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