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"Gut Barber"
Abschrift
aus
WESTFÄLISCHE NACHRICHTEN (17.5.2006)
Ein Familientreffen veranstaltete der Verein
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe am vergangenen Wochenende auf Gut
Barber. Betroffene aus ganz Deutschland waren angereist. Mediziner,
auch von der Charité Berlin, gaben Informationen. Foto: -lyn-
Diagnose trifft die ganze Familie
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe lud zum Treffen auf
Gut Barber
-lyn- Senden. Menschen,
Pferde, Autos - so ziemlich genau in dieser Reihenfolge nahm der Besucher
auf Gut Barber am Samstag das Geschehen auf dem Sendener Ponyhof wahr.
Gut 80 Menschen wohnten von Freitag bis Sonntag auf dem Hof - angereist
waren sie aus dem gesamten Bundesgebiet. Nicht nur Spielen und Reiten
für die Kinder stand auf dem Programm, sondern insbesondere der
Austausch von Erfahrungen, Gesprächsrunden mit diversen Ärzten,
neueste medizinische Erkenntnisse und Möglichkeiten unterschiedlicher
Therapien. Diese Menschen verbindet etwas - es sind allesamt Familien,
von denen zumindest ein Angehöriger an Fanconi-Anämie erkrankt
ist. "Betroffen" davon sind alle Beteiligten.
Vornehmlich Eltern suchen nach Möglichkeiten, ihren Kindern die
bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen, und die ist individuell
gestaltet. "Oft ist der Befund Zufall", erzählt Birgit
Schmitt, Mitglied des Vorstands der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe
und selbst betroffene Mutter. Bei einer Blutentnahme vor einer Operation
würden viele Eltern erstmals damit konfrontiert, dass die Blutwerte
ihres Kindes nicht stimmten und die Suche nach der Krankheit beginne.
Fanconi-Anämie hat kein einheitliches Erscheinungsbild.
"Die Diagnose ist ein Schock, erst habe ich mich gefragt, ob das
eine Form von Krebs ist" erzählt eine Mutter. Ihre Stimme
klingt brüchig, obwohl sie schon lange weiß, dass ihr Sohn
daran erkrankt ist. "Es macht einen nachdenklich, denn man bekommt
ja mit, wie viele Kinder bereits verstorben sind", fährt sie
fort. Viele Patienten sterben an Krebs und das erlebte Durchschnittsalter
beträgt 22 Jahre.
Ihr Sohn habe große Erfolge erzielt durch die Behandlung mit Wachstumshormen
und vor Jahren habe er eine Knochenmarktransplantation erhalten. "Das
war hart - für alle", noch ein halbes Jahr danach habe sie
zu Hause alles steril halten müssen, um möglichen Infektionen
vorzubeugen. "Sämtliche Pflanzen mussten aus dem Haus, regelmäßig
musste alles desinfiziert werden und offene Fleisch- oder Wurstwaren
durften nicht auf den Tisch." Aber das sei jetzt Schnee von gestern".
Ihr Sohn führe soweit ein normales Leben, man "muss nur ein
paar Sicherheitsregeln beachten".
Zum Thema
Gendefekt führt zur Erkrankung
| Bei Fanconi-Anämie (FA) handelt es sich um eine lebensbedrohliche
Form des Knochenmarkversagens, das durch einen Defekt in einem
von mindestens elf Genen bedingt wird. Die zumeist jungen
Patienten sind durch Blutungen, Infekte und Krebsanfälligkeit
in hohem Maße gefährdet. Zu weiteren gesundheitlichen
Einschränkungen können verschiedene Formen von Fehlbildungen
gehören. "Die Betroffenen produzieren nicht genügend |
Blut. Sie sind schwächer als andere Kinder ihres Alters",
erläutet Birgit Schmitt, Mitglied des Vorstandes der
Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe und betroffene Mutter.
Benannt urde diese Erkrankung nach dem Schweizer Kinderarzt
Prof. Guido Fanconi, der im Jahre 1927 seine klinischen Beobachtungen
veröffentlichte. Seither forschen Wissenschaftler und
Ärzte, um Behandlungsmöglichkeiten zu finden. |
|
Fanconi-Betroffene besuchen einen normalen
Kindergarten, eine normale Regelschule und treiben das, was andere Kinder
auch machen, wenn sie nicht zu geschwächt dafür sind. "Meine
Tochter ist acht und sie war immer schon schwächer als andere Kinder",
erzählt ein Vater. Man habe sich keine Gedanken gemacht. Sie sei
eine Frühgeburt gewesen, damals schon klein, "aber das sind
meine Frau und ich auch". Deshalb habe man die Krankheit auch erst
mit ihrem sechsten Lebensjahr diagnostiziert. Sie wurde krank, fieberte
hoch und "das Fieber war nicht in den Griff zu kriegen". Bei
der Blutentnahme habe man festgestellt, "dass ihre Werte nicht
in Ordnung waren".
Während der Unterhaltung hat er ein Schriftstück parat. Die
Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung, er hält nach Dr. Ebell
Ausschau, einem Fachmann in Sachen Fanconi, der eingens aus Berlin angereist
ist und dort in der Charité arbeitet. Der Vater ist erleichtert.
Er wird schnell einen Termin für seine Tochter bekommen. Der Austausch
mit einem Fachmann und anderen Eltern hilft, verbindet die Menschen
und "das Gefühl nicht allein zu sein", sei schon viel
Wert.
Regelmäßig treffen sich die Mitglieder der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe,
um sich mit Medizinern und Wissenschaftlern auszutauschen. In diesem
Frühjahr war Senden Austragungsort ihres Treffens, das die Firma
Lexis Nexis, Medienhaus für Recht und Wissenschaft mit Sitz in
Münster, unterstützt und organisiert hat.
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