Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe 

    Deutsche
    Fanconi-Anämie-
    Hilfe e.V.


     28. Oktober bis 1. November 2005

    Fanconi-Anämie-Familien-
    und Wissenschaftlertreffen
    in Gersfeld
    15 Jahre Deutsche FA-Hilfe e.V.


    - Vorläufiger Programmablauf
    - Beschreibung Jugendherberge



Idyllisch inmitten des Naturparkes
Hessische Rhön liegt der reizvolle
Kurort Gersfeld

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Herzliche Einladung
zum Fanconi-Anämie-
Familien-, Ärzte- und
Wissenschaftlertreffen 2005 im
schönen Kneippkurort Gersfeld/Rhön


Foto: Wildpark Gersfeld

Seit nunmehr 15 Jahren gibt es die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe. Unser Gründungstreffen fand im Oktober 1990 statt. Der Kreis der Fanconi-Anämie-Familien in Deutschland, die über die
Selbsthilfegruppen Kontakt zueinander aufgenommen haben, wird Jahr für Jahr größer. Auch in diesem Jahr veranstaltet unser Verein wieder ein bundesweites Treffen in dem schönen Kneippkurbad Gersfeld. Alle Betroffenenfamilien mit ihren Kindern, alle Freunde und Verwandten, alle behandelnden Ärzte und die in der Fanconi-Anämie-Diagnostik und Forschung tätigen Wissenschaftler sind recht herzlich eingeladen.


Mutmachende Fortschritte

Gemessen am noch recht bescheidenen Wissensstand zur Fanconi-Anämie von vor 15 Jahren ist seit 1990 enorm viel in Bewegung geraten. Wir können froh, dankbar und auch stolz darüber sein, das wir gemeinsam als Fanconi-Anämie-Verbände in der Welt ganz entscheidend zu diesen Erfolgen beitragen konnten. Alles, was an Wissenszuwachs hinsichtlich Diagnostik, Genforschung, Untergruppenzuordnung, FA-Mosaik, Androgentherapie, Knochenmarktransplantation sowie Leukämie- und Krebsfrüherkennung erreicht werden konnte, hätte sich nach übereinstimmender Aussage aller behandelnden Ärzte und Wissenschaftler ohne das Engagement und die tatkräftige Unterstützung der Fanconi-Anämie-Selbsthilfegruppen und der ihnen angeschlossenen Familien nicht bewerkstelligen lassen.


Vorträge von Wissenschaftlern - Austausch mit Ärzten

Auch in diesem Jahr erwartet Sie im Rahmen unseres Treffens in Gersfeld wieder ein reichhaltiges Programm. Neben
einer ganzen Reihe spannender Vorträge von international führenden Experten zu den unterschiedlichsten Fragestellungen der Fanconi-Anämie werden für die Familien wieder verschiedene Gesprächsrunden angeboten, in denen sie sich gegenseitig kennen lernen und untereinander austauschen können. Gleichzeitig gibt es zahlreiche Gelegenheiten, den teilnehmenden Ärzten und Wissenschaftlern alle Fragen zu stellen, die uns als betroffenen Eltern in Verbindung mit der Erkrankung unserer Kinder am Herzen liegen. Durch die sehr engagierte Mitarbeit einer türkischen Fanconi-Anämie-Familie aus Krefeld wird es erstmals möglich sein, Gespräche auch für solche türkischen FA-Familien anzubieten, die sich zum besseren Verständnis Übersetzungen in ihre Landessprache wünschen. Wir freuen uns, Ihnen wieder ein interessantes und vielfältiges Programm anbieten zu können. Die komplette Jugendherberge in Gersfeld wie auch der sehr ansprechend gestaltete Bürgersaal in der Stadthalle werden ausschließlich für unser Familientreffen reserviert sein.


Der Veranstaltungsort

Gersfeld liegt im Naturpark Rhön, etwa 20 km östlich von Fulda, sehr
malerisch direkt am Fuße der Wasserkuppe. Mit dem PKW erreicht man Gersfeld über die Autobahn A 7 - Würzburg/Kassel. Da Fulda innerhalb der Bundesrepublik relativ zentral liegt, wird es für jeden Teilnehmer bei relativ freien Straßen möglich sein, Gersfeld von jedem auch noch so entfernten Ort Deutschlands innerhalb von maximal 6 Stunden Autofahrt zu erreichen. Familien, die mit dem Zug anreisen, können in Fulda in einen stündlich abfahrenden Nahverkehrszug umsteigen, der nur wenige Minuten Fußweg von der Jugendherberge entfernt hält. Neben der Unterbringung in der Jugendherberge steht auch ein ausreichendes Angebot an Pensionen und Hotels aller Preisklassen und Kategorien zur Verfügung. Ein umfassender Gersfeld-Prospekt mit Zimmernachweis kann bei uns angefordert werden. Eine Anfahrskizze sowie weitere Informationen über das bevorstehende Treffen erhält jede teilnehmende Familie und jede Einzelperson nach Rücksendung der Anmeldekarte automatisch zugeschickt.


Ehrenauszeichnungen / Entdeckung zwei weiterer FA-Gene

Auch in diesem Jahr vergibt unsere Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. wieder Ehrenauszeichnungen an behandelnde Ärzte und Wissenschaftler. Verliehen werden diese Auszeichnungen für besondere Leistungen und Erfolge, die für die Zukunft der von Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen von besonderer Bedeutung sind. Unsere diesjährigen Preisträger werden Naturwissenschaftler und Ärzte aus den Instituten der Freien Universität Amsterdam, der Universität Würzburg, der Uniklinik Düsseldorf sowie aus weiteren Universitäten sein. Detaillierte Ausführungen von Prof. Höhn zur Entdeckung der Gene für die Fanconi-Anämie-Untergruppen J und M liegen diesem Einladungsschreiben bei. Ganz bewusst bieten wir in diesem Jahr wieder mehrere Einführungsveranstaltungen an, in denen von erfahrenen Wissenschaftlern die nötigen Grundlagen zur Fanconi-Anämie-Diagnostik und -Forschung so dargestellt werden, dass sie auch von Laien gut verstanden werden können.


Weitere Informationen zum Familienwochenende

Wir beginnen in diesem Jahr unser Treffen am Freitag Abend, der
besonders für Betroffenfamilien, die zum ersten Mal kommen, eine gute Möglichkeit bietet, sich in unseren Kreis hineinzufinden. Uns alle verbindet das gleiche Schicksal. Niemand soll sich bei uns fremd oder "irgendwie außen vor" fühlen. Dass gerade nach einer solch tiefsitzenden und schweren Diagnose wie der Fanconi-Anämie aller Anfang sehr schwer sein kann, mussten viele von uns, die inzwischen "den Sprung" in die Gemeinschaft gewagt haben, zuvor am eigenen Leibe erfahren. Wer die Natur liebt, kommt in Gersfeld auf keinen Fall zu kurz. Eine wunderschöne Landschaft inmitten von Bergen mit herrlichen Wiesen- und Waldwegen lädt zu Erholung und Spaziergängen an der frischen Luft ein. Ein gepflegter Kurpark sowie eine gemütliche Innenstadt mit vielen kleinen Gassen inmitten von Fachwerkhäusern hinterlassen spontan das Gefühl, an einem sehr wohltuenden und zur Entspannung einladenden Urlaubsort zu sein. Auch für Familien und Einzelteilnehmer, die in Privatpensionen oder Hotels untergebracht sein werden, ist es möglich, an den Mahlzeiten in der Jugendherberge teilzunehmen.


Kinderbetreuung

Damit auch für die Kinder tagsüber gesorgt ist, haben unsere Verantwortlichen für die Kinderbetreuerung (Jula, Elisa, Judith, André und Simon) speziell für die Kinder wieder ein buntes Programm vorbereitet. So haben die Eltern mehr Zeit für sich und können sich besser auf die Gespräche untereinander sowie auf die Vorträge der Referenten konzentrieren.

"Auch dieses Jahr wird es wieder spannend in Gersfeld, denn wir haben uns ein buntes Programm für euch überlegt. Langeweile wird es an diesem Wochenende nicht geben! Ohne zu viel verraten zu wollen, hier ein kleiner Überblick in das, was euch erwartet - ein Ausflug ins Schwimmbad - eine aufregende Jagd nach einem verschwundenen Mitarbeiter - eine Nachtwanderung mit Gruselgeschichte - ein Kinoabend und ein spannender Kriminalfall, den ihr als Detektive lösen werdet! Aber das ist noch lange nicht alles! Wir hoffen, ihr habt Lust bekommen, dabei zu sein und packt schon Badesachen und Gummistiefel ein. Wir freuen uns auf ein Wochenende mit euch! Elisa, Judith, Pozzo, André und Jula."

Ganz besonders herzlich möchten wir unsere Teilnehmer auch diesmal bitten, für das Kaffeetrinken, das jeweils nachmittags stattfindet, einen selbstgebackenen Kuchen mitzubringen!!!


Kosten

Im Gegensatz zum Einheitspreis, den der Verein als Veranstalter im Anschluss mit der Jugendherberge abrechnen muss, werden wir auch in diesem Jahr die Kosten für Unterkunft und Verpflegung so gestalten, dass gerade Familien mit mehreren Kindern finanziell nicht über Gebühr belastet werden. Die Verpflegungskosten betragen weiterhin unverändert für Erwachsene: Frühstück 4,50 Euro, Mittagessen 6,00 Euro, Abendessen 5,00 Euro. Für Kinder bis 17 Jahre und Auszubildende werden berechnet: Frühstück 2,50 Euro, Mittagessen 4,00 Euro, Abendessen 3,00 Euro. Die Kosten pro Übernachtung einschließlich der ganztägigen Nutzung der Herberge und der Stadthalle belaufen sich auf 10,00 Euro für Erwachsene sowie 5,50 Euro für Kinder bis 17 Jahre und Auszubildende. Bei Mitgliedern übernimmt die Kosten für die Übernachtung (gilt nur für die Jugendherberge!!!) der Verein. Das Gleiche gilt für Übernachtungs- und Verpflegungskosten für die Kinder von Mitgliedern. Voraussetzung ist, dass der Mitgliedsbeitrag für 2005 bereits verbucht ist oder an Ort und Stelle nachgezahlt wird. Die Verpflegung der von Fanconi-Anämie betroffenen Kinder sowie der an FA erkrankten Erwachsenen ohne festes Einkommen ist auch für Nichtmitglieder frei. Bitte bringen Sie nach Möglichkeit eigene Bettwäsche mit - (keine Schlafsäcke)!!! Für einmalig 3,00 Euro pro Person kann aber auch im Haus Bettzeug entliehen werden. Eine Bezuschussung (oder die Übernahme) der Fahrtkosten ist in Einzelfällen möglich (Anträge bitte schriftlich an eines der Vorstandsmitglieder). Über freiwillige Spenden zur Beteiligung an den Mehrkosten würden wir uns sehr freuen.


Anmeldung

Um der Jugendherberge die endgültige
Teilnehmerzahl rechtzeitig bekannt geben zu können, geben Sie bitte bis möglichst 16.10.2005 (spätestens 23.10.2005) bei Birgit Schmitt (Adresse unten) Bescheid, ob Sie teilnehmen werden. Wenn Sie eine Unterbringung in Pensionen oder Hotels wünschen, geben Sie dies bitte ebenfalls an! Bitte melden Sie sich bei Rückfragen oder Anregungen jeder Art. Auch Fördermitglieder oder andere Interessierte, die nicht unmittelbar zu den Betroffenenfamilien gehören, sind herzlichst eingeladen! Wir hoffen, viele von Ihnen im Kneippkurbad Gersfeld begrüßen zu dürfen. Ein ganz besonderer Dank gilt auch in diesem Jahr wieder allen unseren Referenten und Referentinnen, die auf Honorarforderungen im Zusammenhang mit ihrer Teilnahme verzichtet haben.
Wir freuen uns auf Sie und auf Euch!


Mit herzlichen Grüßen,
auch im Namen von Ralf Dietrich, Gabriele Heun, Reiner Sartorius und Cornelia Sowa-Dietrich

Ihre Birgit Schmitt

Tel: 09374 - 7884
Fax: 09374 - 902035
Email: birgit.schmitt@fanconi.de



PS. Auf die Seiten mit dem vorläufigen Programm
gelangen Sie hier:
http://www.fanconi.de/51006_Programm_Gersfeld_2005.pdf


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