Das Familien- und Wissenschaftlertreffen 2001
Auch das 15. Familientreffen fand wieder in Gersfeld statt: vom 31.
Oktober bis 04. November 2001. Wie in den Jahren zuvor gab es ein reichhaltiges
Programm, in dem z. B. aktuelle Informationen, wissenschaftliche Aspekte,
Stand der Forschung - aber auch Spiele, Spass, Erholung und Unterhaltung
vertreten waren.
Im folgenden ein stichpunktartiger Programmrückblick:
Mittwoch, 31.10.
Anreise und Begrüßung, erstes Kennenlernen, persönliche Gespäche.
Donnerstag, 01.11.
Weiteres Kennenlernen, Spiele, Basteln, Spazierengehen, Büchertisch
zur Fanconi-Anämie und angrenzende Fragestellung, Erfahrungsaustausch
betroffener FA-Familien untereinander, Halloween-Laternenumzug am Abend.
Freitag, 02.11.
Am Morgen die ersten Vorträge:
1.) Dr. med. Elena
Kravtchenko, Universitätskinderklinik Moskau: "Probleme
bei der FA-Diagnostik in Rußland";
2.) Prof. Dr. med Elena Samochatova, Universitätskinderklinik
Moskau: "Erfahrungen mit Knochenmarktransplantationen in Rußland";
3.) Dr. Holger Tönnies, Stefanie Huber und PD Dr. Heidemarie Neitzel,
Charité Berlin: "Klonale Chromosomenveränderungen im Knochenmark
von über 50 FA-Patienten";
4.) Dr. med. Wolfram Ebell, Universitätskinderklinik, Virchow-Klinikum,
Charité, Berlin: "Aktueller Stand der Knochenmarktransplantationen
bei Fanconi-Anämie";
Nach dem Abendessen: "Lachen bis zur Schmerzgrenze" mit Schorsch.
Anschließend gemütliches Beisammensein in der Jugendherberge.
Sonnabend, 03.11.
Am Vormittag: Mitgliederversammlung;
Am frühen Nachmittag:
Ausgiebiger Spaziergang zur Erholung.
Anschließend weitere Vorträge:
5.) PD Dr. med. Helmut Hanenberg, Universitätskinderklinik
Düsseldorf und PD Dr. med. Detlev Schindler, Institut für
Humangenetik, Universität Würzburg: "Einsatz von retroviralen
Systemen bei FA-Diagnostik und Therapie";
6.) Dr. Hans Joenje, Institut für Humangenetik, Universität
Amsterdam: "Aktueller Stand der FA-Forschung und künftige Schwerpunkte".
7.) Dr. med. Gerard Pals, Institut für Humangenetik, Universität
Amsterdam: "Planung eines eigenständigen Dienstes für FA-Diagnostik";
Anschließende Feierstunde (musikalische Untermalung von den Dead
Crows): Verleihung der FA-Ehrenauszeichnungen 2001 an Dr.
Neitzel und Dr. Toennies, an Dr. Hanenberg und Dr. Schindler sowie an
Dr. Ebell.
Sonntag, 04.11.
nach dem Frühstück: Workshop der Ärzte und Wissenschaftler.
parallel dazu: Vorbereitung des Fragenkatalogs zum Plenum mit Regina
und Hans Dahm.
Anschließendes Plenum: Gemeinsame Diskussion mit Familien,
Ärzten und Wissenschafliche Diskussion über Fragen zur Fanconi-Anämie.
Nach dem Mittagessen: Packen, Abrechnung und Rückreise.