Schwerpunkte des FA-Familien- und
Wissenschaftlertreffens 1997
Das 10. FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen fand vom 30. Oktober
bis 02. November 1997 zum ersten Mal in Gersfeld/Rhön statt. Nach einer
kurzen Begrüßungsrunde am Donnerstag abend gab es die Gelegenheit, an
einem "Mitmachseminar" zum Thema "Hilfen im Umgang mit
der Trauer" teilzunehmen, das von der ausgebildeten Trauerbegleiterin
Frau Irmgard Häussermann angeboten wurde.
Am Freitag vormittag referierte
zunächst Frau Dr. Heidemarie Neitzel (Institut für Humangenetik der
Humboldt-Universität Berlin) über das Thema "chromosomale Veränderungen
im Knochenmark von FA-Patienten". Anschließend berichtete Dr. Hans
Joenje (Freie Universität Amsterdam) über die Entdeckung von weiteren
FA-Untergruppen.
Am Samstag früh hielt
Herr Andreas Machl von der Forschungsgruppe der Fa. Böhringer einen
Vortrag, in dem er uns über "Vektoren für die FA-Gentherapie"
informierte. Anschließend beschäftigte sich Dr. Wolfram Ebell (Virchow-Klinikum
der Humboldt-Universität Berlin) mit der Thematik "Androgene
und Zytokine bei der Behandlung von Fanconi-Anämie. Frau Dr. Uta
Dirksen (Universitätskinderklinik Düsseldorf) setzte die Vortragsreihe
mit dem Thema "Entnahme von Stammzellen nach Stimmulierung mit
Wachstumsfaktoren" fort. Am Abend sprach Dr. John Wagner (Universitätskinderklinik
Minneapolis / USA) über seine Erfahrungen mit Knochenmarktransplantationen.
Anschließend referierte Dr. Christopher Walsh (Zentrum für Gentherapie
der Universität North Carolina, Chapel Hill / USA) über das Thema
"Entwicklung von Gentherapievektoren und konkrete Vorbereitung
zur Behandlung von FA-Patienten der Untergruppe FA-A".
Am Sonntagmorgen fand der
FA-Wissenschaftlerworkshop statt. Nach einer Ansprache von Dave Frohnmayer
(Fanconi-Anämie-Forschungsfond, Eugene, Oregon / USA) über
die Erfolge der amerikanischen FA-Selbsthilfegruppe im Verlauf der vergangenen
10 Jahre hielt Prof. Dr. Helmuth Dörr (Universitätsklinik Erlangen)
den letzten Vortrag dieses Treffens. Sein Thema behandelte das
Thema "Kleinwuchs und die Behandlung mit Wachstumsfaktoren unter
dem Aspekt FA".
Am Ende gab es noch eine
kurze Abschlußrunde, danach Packen und Antritt der Heimreise.