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Fanconi-Anämie-Hilfe
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1997


Schwerpunkte des FA-Familien-
und Wissenschaftlertreffens 1997


Das 10. FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen fand vom 30. Oktober bis 02. November 1997 zum ersten Mal in Gersfeld/Rhön statt. Nach einer kurzen Begrüßungsrunde am Donnerstag abend gab es die Gelegenheit, an einem "Mitmachseminar" zum Thema "Hilfen im Umgang mit der Trauer" teilzunehmen, das von der ausgebildeten Trauerbegleiterin Frau Irmgard Häussermann angeboten wurde.

Am Freitag vormittag referierte zunächst Frau Dr. Heidemarie Neitzel (Institut für Humangenetik der Humboldt-Universität Berlin) über das Thema "chromosomale Veränderungen im Knochenmark von FA-Patienten". Anschließend berichtete Dr. Hans Joenje (Freie Universität Amsterdam) über die Entdeckung von weiteren FA-Untergruppen. 

Am Samstag früh hielt Herr Andreas Machl von der Forschungsgruppe der Fa. Böhringer einen Vortrag, in dem er uns über "Vektoren für die FA-Gentherapie" informierte. Anschließend beschäftigte sich Dr. Wolfram Ebell (Virchow-Klinikum der Humboldt-Universität Berlin) mit der Thematik "Androgene und Zytokine bei der Behandlung von Fanconi-Anämie. Frau Dr. Uta Dirksen (Universitätskinderklinik Düsseldorf) setzte die Vortragsreihe mit dem Thema "Entnahme von Stammzellen nach Stimmulierung mit Wachstumsfaktoren" fort. Am Abend sprach Dr. John Wagner (Universitätskinderklinik Minneapolis / USA) über seine Erfahrungen mit Knochenmarktransplantationen. Anschließend referierte Dr. Christopher Walsh (Zentrum für Gentherapie der Universität North Carolina, Chapel Hill / USA) über das Thema "Entwicklung von Gentherapievektoren und konkrete Vorbereitung zur Behandlung von FA-Patienten der Untergruppe FA-A".

Am Sonntagmorgen fand der FA-Wissenschaftlerworkshop statt. Nach einer Ansprache von Dave Frohnmayer (Fanconi-Anämie-Forschungsfond, Eugene, Oregon / USA) über die Erfolge der amerikanischen FA-Selbsthilfegruppe im Verlauf der vergangenen 10 Jahre hielt Prof. Dr. Helmuth Dörr (Universitätsklinik Erlangen) den letzten Vortrag  dieses Treffens. Sein Thema behandelte das Thema "Kleinwuchs und die Behandlung mit Wachstumsfaktoren unter dem Aspekt FA".

Am Ende gab es noch eine kurze Abschlußrunde, danach Packen und Antritt der Heimreise.

 

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Stand: 06. November 2002