von links nach rechts Michael Flohr, Maren Demmelhuber (Personalbetreuung)
Norbert Orendi, Peter Sojc, Daniel Leiber (Geschäftsführer UniCredit Direct Services),
Barbara Kern und David Göllner (Vertreter der BKK HVB)

Autor: el Rifai Aisha

144 Teilnehmer in 39 Teams hatten sich aufgemacht, jeden Tag ihre Schritte zu zählen. Man begrüßte sich auf dem Gang nicht mehr mit den Worten "Hey, wie schauts aus?" sondern mit "Hey, und wie viel hast Du schon?" während der Blick dabei zur rechten Hüfte wanderte. Es gab auch schon ein paar Ausfälle zu verzeichnen: die Schrittzähler waren der harten Herausforderung nicht immer gewachsen - und so manch einen segnete das Zeitliche, noch bevor die Aktion richtig angefangen hatte. Ein Gerät wurde beim Walken verloren und eines landete sogar in der Toilette. Runtergefallen sind sie wahrscheinlich alle irgendwann mal - aber die Mehrheit hat es gut überstanden. Tolle Leistungen für den guten Zweck

Darüber hinaus kann nun unser Gewinnerteam "Die phantastischen Vier" mit Peter Sojc, Michael Flohr, Barbara Kern und Norbert Orendi mit jedem gelaufenen Schritt sehr viel Gutes tun. Die Spende an die Fanconi-Anämie-Hilfe leistet einen großen Hilfsbeitrag an Betroffene und hat große Freude ausgelöst.

Hallo Herr Flohr,
das war vielleicht eine phantastische Überraschung heute früh, als Sie plötzlich am Telefon waren und eine so gigantisch hohe Spende über sage und schreibe 3.000 Euro angekündigt haben.

Wie schon berichtet, haben wir Spenden in dieser Höhe bislang nur in sehr seltenen Ausnahmefällen erhalten. Vielen herzlichen Dank Ihnen und allen Mitstreitern der originellen Schrittzähleraktion, dass Sie an unsere Betroffenenorganisation und die schwer erkrankten Kinder und jungen Erwachsenen gedacht haben.

Kurz vor Antritt unserer nächsten großen Forschungsreise in die USA (zusammen mit einer ehrenamtlich arbeitenden Ärztin aus Düsseldorf werden wir in einem FA-Familien-Camp von mehr als 50 Fanconi-Anämie-Patienten Mundschleimhautproben zur Krebsvorsorge abstreichen können) tut Ihre Nachricht über die für unsere Arbeit so dringend benötigte Spende ganz besonders gut.

Nochmals von unserer Seite ein ganz herzliches Dankeschön!
Ralf Dietrich
DEUTSCHE FANCONI-ANÄMIE-HILFE e.V.

Insgesamt war die Aktion "3000 Schritte extra" ein voller Erfolg für alle Beteiligten. Doch nur weil sie jetzt abgeschlossen ist, heißt das ja nicht, dass Sie nicht auch weiterhin in Bewegung bleiben können. Die Schrittzähler bleiben bei all unseren Wettstreitern und wir hoffen, dass Sie alle im Rahmen der Aktion viel Freude am Laufen und mehr Bewegung gefunden haben!

Fanconi-Anämie (FA) ist eine seltene genetische Erkrankung. Die meisten Patienten entwickeln bereits im frühen Kindesalter ein Knochenmarkversagen. Außerdem kann es zu Leukämie und mit zunehmendem Alter zu bösartigen Schleimhautkarzinomen kommen.

Fanconi-Anämie kann jeden Teil des Körpers betreffen. Die Mehrheit aller FA-Patienten wird mit Fehlbildungen geboren. Viele von ihnen haben Veränderungen an Unterarmen und Daumen oder zum Beispiel an den Nieren. Auch können Hörprobleme, Herzfehler, Schwierigkeiten der Verdauungsorgane oder Verwachsungen von Speise- und Luftröhre auftreten. Die meisten FA-Patienten sind kleinwüchsig.

Häufig können Androgene (Medikamente mit männlichen Hormonen) die Blutbildung dauerhaft oder zumindest vorübergehend stabilisieren. Knochenmarktransplantationen bei komplettem Versagen der Blutbildung bzw. Leukämie verlaufen zunehmend erfolgreich. Das stark erhöhte Risiko für Schleimhautkarzinome im Mund-, Rachen- und Genitalbereich bleibt jedoch bestehen.

Seit der Gründung 1990 konnte die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. bereits eine Vielzahl verschiedener Forschungsprojekte mit Spenden in Höhe von mehr als 500.000 Euro unterstützen.

Hauptaugenmerk gilt der Beschaffung bzw. Vermittlung von Blut-, Haut-, Schleimhaut-, Knochenmark-, bzw. Tumorproben, ohne die die an der Fanconi-Anämie-Forschung beteiligten Wissenschaftler (vor allem in den Labors der Universtitäten Würzburg, Amsterdam, Berlin und Düsseldorf) ihre wichtige Suche nach den Grundlagen der Erkrankung und hilfreichen Behandlungsmöglichkeiten nicht durchführen könnten.

Durch eine Reihe von Forschungs- und Behandlungserfolgen hat sich das durchschnittliche Überleben von Fanconi-Anämie-Patienten in den vergangenen zwei Jahrzehnten von etwa 14 auf 20 Jahre verbessert. Jede Spende für die Forschung trägt dazu bei, dass die Familien in ihrer großen Angst um ihre bedrohten Fanconi-Anämie-Kinder hoffen können, dass sich diese positive Entwicklung auch in Zukunft weiter fortsetzen wird.

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