fanconi-ultra

Ich möchte helfen | Was ist Fanconi-Anämie?

Büroklammer-
Spendenkette
Spendenziel
= 50.000 Euro
für ein Diagnosegerät zur Krebsfrüherkennung
bei Fanconi-Anämie

Vielen herzlichen Dank an alle,
die schon geholfen haben.
Unsere Büroklammer-Spendenketten-Aktion wird fortgesetzt
- in Heilbronn sowie bundesweit.

Alle Spenden (egal ob groß oder klein) werden in Büroklammern umgerechnet und an das Kettenende angehängt. Jede einzelne Büroklammer zählt und hilft mit, dass die Kette zusammenhält und länger und länger wird.

Beispiele für eingegangene Spenden
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50 Cent = 1 Klammer = 2,5 cm
2 Euro = 4 Klammern = 10 cm
5 Euro = 10 Klammen = 25 cm
10 Euro = 20 Klammern = 1/2 Meter
20 Euro = 40 Klammern = 1 Meter
50 Euro = 100 Klammern = 2 1/2 Meter
100 Euro = 200 Klammern = 5 Meter
200 Euro = 400 Klammern = 10 Meter
500 Euro = 1000 Klammern = 25 Meter
1000 Euro = 2000 Klammern = 50 Meter
1500 Euro = 3000 Klammern = 75 Meter
3000 Euro = 6000 Klammern = 150 Meter

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1502 Meter
sind schon erreicht - VIELEN HERZLICHEN DANK!!!
60.090 gespendete Büroklammern je 50 Cent
bis 28. März 2010 = 30.044 Euro
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998 Meter
liegen noch vor uns

Hinweis: Auch weiterhin werden auf dem Sonderkonto der Kreissparkasse Heilbronn sowie auf dem Postbankkonto Stuttgart eingezahlte Spenden in Büroklammern umgerechnet und je 10 Euro für jeden halben Meter (20 x 50 Cent je Klammer) an das Kettenende angehängt.

Auch wenn die Kette in der Woche nach Neujahr aus verkehrstechnischen Gründen in der Heilbronner Innenstadt wieder abgehängt wurde, wird sie bei weiteren Sammelaktionen in Heilbronn und anderswo als aufgewickelter Riesenball weiter wachsen und zu sehen sein. Die Aktion wird solange weitergeführt, bis 2500 Meter bzw. 50.000 Euro für das Diagnosegerät zur rechtzeitigen Früherkennung von Schleimhautkrebs bei Fanconi-Anämie zusammengekommen sind.

Bankverbindungen
"Heilbronn hilft Franziska"
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Kreissparkasse Heilbronn
BLZ 620 500 00
Konto: 14 57 14

Postbank Stuttgart
BLZ 600 100 70
Konto: 15 16 16 700

Ein ganz besonderes Dankeschön an unseren Schirmherrn Herrn Oberbürgermeister Himmelsbach sowie die anderen Verantwortlichen der Stadt Heilbronn und der Heilbronn Marketing GmbH für die sehr hilfreiche Unterstützung.

Wir sammeln weiter - in Heilbronn und deutschlandweit. Aktuelle Infos auch in den nächsten Wochen und Monaten über diese Seite.

Abschrift aus "echo AM SONNTAG"
Die größte Wochenzeitung der Region (27.12.2009)
Kleine tapfere Franziska
Franziska Rauhut (12) aus Oedheim kämpft gegen eine heimtückische Krankheit

von Mark Thorwartl

MATHEMATIK ist nicht ihr erklärtes Lieblingsfach. "Viel lieber treibe ich Sport, vor allem Schwimmen." Franziska Rauhut aus Oedheim sitzt am Küchentisch und hat die Nase in ein Buch gesteckt. Sie überträgt die Zahlen und versucht sich an der Klammerrechnung. "Das muss sein, denn morgen schreiben wir eine Matheklausur."
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DIE ZWÖLFJÄHRIGE hat den gleichen Tagesablauf wie andere Teenager auch. Morgens besucht sie die fünfte Klasse der Kochertalschule in Oedheim. Wenn sie nach Hause kommt, sind die Hausaufgaben an der Reihe. Zwei Nachmittage sind geblockt. Da geht sie ihren Hobbys Stepptanzen und Ballett nach. Oder sie trifft sich mit ihrer besten Freundin Lisa-Marie, mit der sie zusammen in der Klasse ist.
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ALLERDINGS sind das auch die einzigen Gemeinsamkeiten, die sie mit Gleichaltrigen hat. Franziska ist krank. Von Geburt an. Sie kam mit der Fanconi-Anämie, einer Erbkrankheit, auf die Welt. "Vielfach ist die Krankheit gleich bei der Geburt zu sehen, da Fanconi-Anämie-Kinder häufig ohne Daumen oder mit verkürzten, eingewinkelten Gliedmassen zur Welt kommen", sagt ihre Mutter Jutta Rauhut.
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VON ALLEDEM war bei Franziska nichts zu sehen. Sie wuchs wie andere Kinder auf. Niemand ahnte etwas von der heimtückischen Krankheit, die ihren Körper schwächte. Erst im Alter von 5 Jahren brachte eine Blutuntersuchung die Diagnose. "Franziska hatte einen Virusinfekt und es ging ihr immer schlechter. Bei der Ursachenforschung wurde auch ein Blutbild angefertigt, da wurde dann die Krankheit festgestellt."
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ALS TRAUMATISCH bezeichnete Mutter Jutta die folgenden 14 Tage. "Wir wurden mit der Diagnose ziemlich allein gelassen." Erst nach und nach bekamen sie Einzelheiten zu der tödlich verlaufenden Krankheit mitgeteilt. "Damals lag die Lebenserwartung von Fanconi-Kindern bei 8 bis 20 Jahren." Nach 2 Wochen war für sie und ihren Mann Jürgen klar: "Wir müssen etwas tun." Seitdem engagieren sie sich in der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe.
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DIE FOLGENDEN Jahre verbrachte Franziska größtenteils bei Ärzten und mit Bluttransfusionen. Doch irgendwann verpuffte die Wirkung der Transfusionen. Es gab nur noch eine Hoffnung auf Rettung: Franziska benötigte Fremdknochenmark. 2007 erfuhr das Eishockeyteam der Heilbronner Eisbären vom Schicksal Franziskas und rief zu einer Typisierung auf. Mit überwältigendem Erfolg. Andere Firmen schlossen sich dem Aufruf an. 1500 bis 2000 Menschen aus dem Stadt- und Landkreis Heilbronn ließen sich Blut entnehmen.
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DER ADERLASS war nicht von Erfolg gekrönt. Keiner hatte die passende Erbmasse. Doch in der Typisierungsdatenbank wurde man schließlich fündig. Am 23. August 2007 wurde Franziska in der Berliner Charité das neue Knochenmark transplantiert. Drei Monate verbrachten Mutter und Tochter auf der Intensivstation. Danach durfte Franziska mit zu ihrer Mutter ins Ronald-McDonald-Haus, eine Stiftung der Fast-Food-Kette für schwerkranke Kinder.
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DIE TRANSPLANTATION zeigte Wirkung. Heute produziert Franziska selbst genügend gesundes Blut und ist auf keine Transfusionen mehr angewiesen. Doch der Preis, den sie für ihre Gesundung zahlen musste, ist hoch. "Ich bekam vor der Transplantation eine Chemotherapie, die mein eigenes Knochenmark tötete", erklärt Franziska. Dabei verwendet sie die medizinischen Fachbegriffe, wie andere Kinder in ihrem Alter die Texte von Popstars zitieren können.
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DIE CHEMOTHERAPIE, die unbedingt notwendig war, um eine Transplantation zu ermöglichen, hat Spätfolgen. "Franziska hat jetzt ein 4000 mal höheres Schleimhaut-Krebsrisiko", berichtet die Mutter. Deshalb ist sie ständig zu Kontrolluntersuchungen. Mittlerweile zeigen sich die ersten Veränderungen im Mund- und Rachenraum. Sollte eine Wucherung festgestellt werden, wird sie sofort operiert.
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DAS KREBSRISIKO ist für Franziska kein Tabuthema. "Ich weiß, was passieren wird", sagt sie tapfer. "Ihre Lebenserwartung legen die Ärzte jetzt auf 20 bis 30 Jahre fest", erläutert ihre Mutter. Aber mit dem selben Lebensmut, mit dem Franziska der Fanconi-Anämie begegnet, wird sie sich auch dem Krebs stellen. "Ich werde mindestens 70 Jahre alt und möchte 4 Kinder haben."

Abschrift Heilbronner Stimme (21.12.2009)
Spendenkette aus
Büroklammern wächst

Heilbronn - Vom Heilbronner Rathaus über die Eisbahn bis hin zum Kiliansplatz reicht die Spendenkette aus Büroklammern inzwischen. Die drei ehrenamtlichen Helfer am mobilen Infostand freuen sich über die Spendenbereitschaft der Heilbronner. "Schon toll wie die Bürger reagieren. Viele haben aus den Medien von der Aktion erfahren und kommen auf uns zu", freut sich Gabriele Heun, Vorstandsmitglied der Fanconi-Anämie-Hilfe. Die Organisation setzt sich für Patienten und die Erforschung dieser seltenen Form der Leukämie ein.

Simon Schmitt beeindruckt, wer alles spendet: "Jugendliche HipHopper in Baggy-Pants genauso wie gut situierte ältere Damen", erzählt er. Die Spendenbereitschaft ist unterschiedlich. "Manche spenden 50 Cent, andere 50 Euro", weiß Mario Dietrich.

Bis morgen können Bürger am Infostand Büroklammern zu je 50 Cent kaufen. Ziel ist es, eine Kettenlänge von insgesamt 2500 Metern zu erreichen.

Spa

Abschrift STIMME.de Heilbronn (15.12.2009)

25 Meter lange Büroklammer-Kette aus
dem Rathaus geworfen

Helmut Himmelsbach kaufte die ersten 1000 Stück.
Foto: Ulrike Kugler

Heilbronn - - Montag, kurz nach 15 Uhr. Im Heilbronner Rathaus am Marktplatz geht ein Fenster auf. Zu sehen sind der Heilbronner Oberbürgermeister Helmut Himmelsbach und die zwölfjährige Franziska Rauhut aus Oedheim. Beide werfen eine zusammengerollte Kette aus 1000 Büroklammern auf den Marktplatz. Minuten später hängt sie an den zwei Platanen auf der dortigen Kunsteisbahnfläche. Es ist der Auftakt für eine große Spendenaktion zugunsten der Fanconi-Anämie-Hilfe mit Sitz in Unna. Franziska Rauhut aus Oedheim war selbst an dieser seltenen Form der Leukämie erkrankt. Durch eine Knochenmarktransplantation konnte dem Mädchen geholfen werden, allerdings sind ihre Chancen, erneut an Krebs zu erkranken tausendfach erhöht. Oberbürgermeister Himmelsbach, der die Schirmherrschaft für die Aktion in Heilbronn übernommen hat, beteiligte sich mit 500 Euro an der Aktion. Dafür bekam er 1000 Büroklammern. Sie ergaben die ersten 25 Meter einer erhofften 2,5 Kilometer langen Kette, für die man 100 000 Stück brauchen wird. Bis zum 22. Dezember kann jedermann für 50 Cent am mobilen Infostand eine Büroklammer kaufen. Die Kette wird vom Marktplatz in Richtung Kilianskirche fortgesetzt. Am Ende sollen 50 000 Euro Spenden eingenommen sein. spa

(Hinweis: Auch nach dem 22. Dezember 2009 auf dem Sonderkonto der Kreissparkasse Heilbronn eingezahlte Spenden werden in Büroklammern umgerechnet und an das Kettenende angehängt)

Bankverbindung
"Heilbronn hilft Franziska"
Kreissparkasse Heilbronn
BLZ 620 500 00
Konto: 14 57 14

Abschrift Heilbronn Newsletter (10.12.2009)

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3. Heilbronn hilft Franziska

Kilometerlang spannen sich zurzeit Lichterketten durch die Heilbronner Innenstadt. Am Montag, 14. Dezember kommt eine weitere Kette hinzu, eine aus Büroklammern, die sich bei jeder 50-Cent-Spende um eine Klammer verlängert.

Zugute kommen sollen die Spenden dem Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V., der sich um Betroffene der sehr seltenen, aber tückischen Krankheit kümmert.

Eine, die an der Krankheit leidet, ist die zwölfjährige Franziska Rauhut aus Oedheim. Nach einer Knochenmarktransplantation vor zwei Jahren geht es dem Mädchen heute zwar gut, aber ihr Risiko, an Schleimhautkrebs zu erkranken, ist wie bei allen Patienten tausendfach erhöht. Deshalb haben die Eltern, Jutta und Jürgen Rauhut, nun zusammen mit der Fanconi-Anämie-Hilfe die Spendenketten-Aktion „Heilbronn hilft Franziska“ ins Leben gerufen. Der Erlös soll in die Forschung fließen, „denn nur wenn es gelingt, die Krebsfrüherkennung weiter zu verbessern, haben die Patienten eine Überlebenschance“, erklärt Ralf Dietrich, Geschäftsführer des Selbsthilfevereins.

Überzeugt von der guten Sache hat Oberbürgermeister Helmut Himmelsbach die Schirmherrschaft für die ungewöhnliche Aktion übernommen und eine Spende für die ersten 1000 Klammern zugesagt. Bei einem Pressegespräch vor wenigen Tagen im Rathaus sagte er: „In Heilbronn haben Hilfsaktionen bereits Tradition und ich bin überzeugt, dass die Heilbronnerinnen und Heilbronner auch dieses Mal wieder Herz zeigen werden.“

Am Montag wird der OB zusammen mit Geschäftsführer Dietrich und Familie Rauhut den Anfang der Kette am Rathaus befestigen. Ab dann ist auch der Verkaufsstand für die Büroklammern in der Innenstadt zu finden. Vom Rathaus zieht der Stand dann bis zum 22. Dezember Tag für Tag der Kette hinterher, sodass er morgens immer an einem neuen Platz steht.

Außerdem ist bei der Kreissparkasse Heilbronn ein Spendenkonto unter der Kontonummer 14 57 14, BLZ 620 500 00, eingerichtet. Hier können bis zum 31. Dezember dieses Jahres Spenden unter dem Stichwort „Heilbronn hilft Franziska“ eingezahlt werden.

Dann wird sich zeigen, ob die Fanconi-Anämie-Hilfe das erhoffte Ziel erreicht hat: 50.000 Euro.

Weitere Infos unter www.fanconi.de.

Abschrift STIMME.de Heilbronn (09.12.2009)

Auftakt zur Hilfsaktion für Franziska

Von Rudolf Landauer

Bürgermeister Ulrich Ruoff und seine Frau
nehmen Franziska Rauhut in der Kochana
in die Mitte. Ihr galt der Abend, Franziska
leidet an der Fanconi-Anämie.
Foto: privat

Oedheim - - Zu einem beeindruckenden Akt der Solidarität kam es vergangenen Sonntag in der Oedheimer Kochana. 160 Tänzerinnen und Tänzer traten auf, um ihrer Ballettkollegin Franziska Rauhut zu helfen. Franziska leidet an einer äußerst seltenen Erbkrankheit, die Kinder und Erwachsene treffen kann und nach dem Schweizer Kinderarzt Guido Fanconi Fanconi-Anämie genannt wird. Auf eine Million Geburten kommen etwa fünf bis zehn Neuerkrankungen. In Deutschland leben rund 200 bis 300 Betroffene. An Fanconi-Anämie leidende Patienten haben durch den verhängnisvollen Gendefekt ein 4000 Mal höheres Krebsrisiko als der Durchschnittsbürger.

Schirmherr Als Oedheims Bürgermeister Ulrich Ruoff von der Benefizveranstaltung für Franziska hörte, übernahm er spontan die Schirmherrschaft für die kleine Mitbürgerin und für die Veranstaltung, die auch die Fanconi-Anämie-Krebsforschung unterstützen wird. Ruoff half sogar tatkräftig beim Losverkauf mit, um damit den Erlös zu steigern. Über 40 Frauen aus Oedheim verkauften selbstgebackene und gestiftete Kuchen und Torten. Die Ballettschule Münch stellte aus dem eigenen Fundus über 300 verschiedene farbenfrohe Kostüme zur Verfügung, und so wurde es eine gelungene Aktion für eine gute Sache. Franziska ist seit dem fünften Lebensjahr Mitglied der Ballettschule Münch und tanzte am Sonntag sogar mit, soweit es ihr Gesundheitszustand erlaubte. Ralf Dietrich von der Geschäftsstelle der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe erinnerte an den Spendenaufruf zur Aktion "Heilbronn hilft Franziska", der mit einer Büroklammerspendenkette vom 14. bis 22. Dezember in der Heilbronner Fußgängerzone Spenden für die Krebsfrüherkennung bei Fanconi-Anämie erzielen möchte. Heilbronns Oberbürgermeister Helmut Himmelsbach wird am Montag, 14. Dezember, vom Heilbronner Rathaus die ersten von der Stadt Heilbronn gestifteten 1000 Büroklammern aus einem Fenster des Obergeschosses im Rathaus herablassen. Die Kette wird dann entlang der Rathausfront gespannt und in Richtung Fußgängerzone und Kiliansplatz weitergeführt.

Klammerkette In der Kochana kamen durch den Verkauf von Speisen und Getränken sowie der Tombola über 1500 Euro an Reinerlös zusammen. Um diese Spende zu symbolisieren, werden 3000 Büroklammern zu einer etwa 75 Meter langen Kette verbunden, die dann an die Spendenkette in Heilbronn angehängt wird. Für die Tombola spendeten über 50 Heilbronner Firmen und Geschäftsleute über 1000 Preise. Franziskas Eltern Jutta und Jürgen Rauhut bedankten sich für die solidarische Geste bei allen Beteiligten.

Abschrift eines Artikels aus dem "Neckarexpress" vom 09.12.2009

L-TV Landesfernsehen
Fernsehreportage vom 2.12.2009
Redaktion: Carolin Makosch

Anmoderation:

Die Stadt Heilbronn hat sich für die Vorweihnachtszeit etwas ganz Besonderes vorgenommen: Sie will einem 12-jährigen Mädchen aus dem benachbarten Oedheim helfen, das an einer sehr seltenen Erbkrankheit leidet, der so genannten Fanconi-Anämie.

Bei einem Gespräch im Rathaus, unter anderem mit dem betroffenen jungen Mädchen und ihren Eltern, wurden jetzt nähere Informationen zum Krankheitsbild und zur geplanten Aktion "Heilbronn hilft Franziska" bekannt gegeben.

Text:

So unbeschwert, wie die 12-jährige Franziska Rauhut heute über den Heilbronner Weihnachtsmarkt schlendert, konnte sie ihre Kindheit bislang noch nicht genießen. Seit ihrer Geburt leidet das junge Mädchen an einem sehr seltenen Gendefekt. Im Heilbronner Rathaus wurden jetzt die Hintergründe der so genannten Fanconi-Anämie verdeutlicht.

O-Ton (Prof. Dr. Holger Höhn, Genforscher Universität Würzburg)

"Fanconi-Anämie ist eine sehr seltene Erkrankung, aber eine sehr schwerwiegende Erkrankung. Sie betrifft vor allem die Blutbildung, das Kochenmark, das schon im Kindesalter versagt. Es bilden sich keine Blutzellen mehr und die Patienten würden sterben, wenn sie nicht irgendwelche Therapien bekommen."

Text:

Durch eine Knochenmarkstransplantation konnte Franziskas Krankheit zumindest zeitweise aufgehalten werden. Jetzt wollen sich ihre Familie und weitere Betroffene für eine Verbesserung der Krebsfrüherkennung dieser schweren Krankheit einsetzen.

Eine 2.500 Meter lange Büroklammerkette soll dabei ein Zeichen setzen.

O-Ton (Ralf Dietrich, Geschäftsführer Deutsche Fanconi-Hilfe e.V.)

"Jeder, der sich beteiligt, kann sich diese Büroklammer-Spendenkette in der Fußgängerzone anschauen und kann sehen, eine oder zwei oder fünf sind von mir und deshalb hält die Kette zusammen."

Text:

Trotz gelungener Knochenmarkstransplantationen: Im Nachhinein kann sich das Risiko an Schleimhautkrebs zu erkranken sogar auf das 4.000-fache erhöhen

Die Stadt Heilbronn möchte mit der Schirmherrschaft durch Oberbürgermeister Helmut Himmelsbach auch einen Beitrag leisten, damit Patienten wie Franziska, durch rechtzeitige Vorsorge ein weiteres Schicksal erspart bleibt.

O-Ton (Helmut Himmelsbach, OB HN)

"Die Stadt Heilbronn wird jetzt die ersten 1000 Büroklammern bezahlen, als kleine Spende, als Anreiz, dass andere mitmachen. Wollen wir mal sehen, ob das ehrgeizige Ziel erreicht werden kann."

Text:

Franziskas Eltern sind stolz, dass ihr Nesthäkchen trotz allem den Lebensmut nicht verloren hat.

O-Ton (Jutta Rauhut/Jürgen Rauhut)

Mutter: "Wir sind froh, dass wir es überstanden haben. Und wir sind momentan dafür entschädigt, sagen wir so, weil es ihr recht gut geht. Weil wir keine Probleme mehr haben im Moment, da sind wir eigentlich recht froh darüber." Frage: "Und was erhoffen Sie sich denn durch die Aktion?"
Vater: "Ja in erster Linie erst einmal, dass man wirklich die entsprechenden Mittel zusammenbekommt, um einfach die Forschung weiter zu intensivieren. Gerade, was die ganzen Krebsfragen anbetrifft, welche auf unsere Tochter noch zukommen werden.

Text:

Obwohl die Krankheit bereits zahlreiche Spuren in Franziskas Leben hinterlassen hat, will sich das quirlige Mädchen nicht entmutigen lassen. Für Weihnachten hat sie auch schon einen ganz speziellen Wunsch.

O-Ton (Franziska Rauhut, Fanconi-Anämie Kranke)

"Ich hoffe auf jeden Fall, dass alles klappt und auch recht gut geht, weil ich finde halt, jeder hat ein Recht auf sein Leben."

Text:

Vom 14. bis zum 22. Dezember kann jeder Bürger täglich in der Heilbronner Fußgängerzone bei der Spendenaktion teilnehmen. Eine Büroklammer für 50 Cent hilft bereits, Leben zu retten.

ENDE DER ABSCHRIFT DES FERNSEHBERICHTS vom 2.12.09
- mit einem herzlichen Dankeschön an Sender und Redaktion -

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