Termine:


17.-19.06. 2016
FA-Treffen Nottuln


20.6.2016
Sechstes FA-
Symposium
Uni Düsseldorf


Rückblick:


30.10.-1.11.2015
FA-Treffen Gersfeld

Einladung
Programm
Kindereinladung

3.10.2015
Radio MK-Lauf Hemer


15.-17.5.2015
FA-Treffen
Nottuln

18.5.2015
Fünftes FA-
Symposium
Uni Düsseldorf



PROJEKT
HOFFNUNG
:
FA-Familien
stellen sich vor
12/2015
12/2014
12/2013
12/2012
12/2011
12/2010
12/2008
05/2008
12/2006


Was ist Fanconi - Anämie? wichtige Infos
Fanconi-Anämie Handbuch - ansehen und bestellen
Fanconi - Online spenden: http://www.betterplace.org


 
neues FA-LogoDeutsche Fanconi-
Anä
mie-Hilfe
e.V.

FA-Familien-, Ärzte- und Wissenschaftlertreffen in Nottuln, 17. bis 19. Juni 2016, Einladung und Programm
6. Düsseldorfer Fanconi-Anämie-Symposium, 20. Juni 2015 - Programm
Projekt Hoffnung Dezember 2015 - Berichte aus der Forschung - FA-Familien stellen sich vor
Ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest und ein gesundes Neues Jahr 2016
Weihnachtsaufruf Lynn Frohnmayer 2015 - Fanconi Anemia Research Fund der USA (FARF)
Einladung zum FA-Familien-, Ärzte- und Wissenschaftlertreffen in Gersfeld vom 30.10 - 1.11.2015
Programm zum FA-Familien-, Ärzte- und Wissenschaftlertreffen vom 30.10. bis 1.11.2015 in Gersfeld
100.000 Euro Gesamterlös seit 2003 für die Dt. FA-Hilfe - 3. 10-2015 - Radio MK Jubiläumslauf in Hemer

FA-Familien-, Ärzte- und Wissenschaftlertreffen in Nottuln, 15. bis 17. Mai 2015, Einladung und Programm
5. Düsseldorfer Fanconi-Anämie-Symposium, 18. Mai 2015 - Programm
Empfehlungen der WHO für Zahnärzte zur gründlichen Mundschleimhautkrebs-Vorsorge
Anstieg Lebensalter bei Fanconi-Anämie - Vergleich der FA-Directories von 2001 und 2012




100.000 € Gesamt-Erlös für FA-Projekte
durch Radio MK-Läufe
zwischen 2003 und 2015

52.859 Euro Spenden
zwischen 2009 und 2015
durch Weinfeste
des Vereins
Rohrbach tut gut e.V.

Rückblick: Besuch bei First Lady
Frau Eva Luise Köhler in Berlin

Rückblick: Stadthalle Hilden - Benefiz für FA
Musical Potpourri Spectaculum
Inhalt | Ich möchte helfen | Aktuelle Berichte | Telefonkosten sparen | Handy-Sammelaktion


 

 

 

 

 

 

 


-- GUTEN TAG -- GRÜß GOTT -- HELLO -- BON JOUR -- MERHABA -- GRÜEZI -- GOEDE DAG -- BUENOS DIAS -- SERVUS -- BUON GIORNO -- KALIMERA -- SCHALOM -- DOBAR DAN --

Wir begrüßen Sie sehr herzlich auf der Homepage der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe. "Fanconi-Anämie - Was ist das? Das habe ich noch nie gehört!" Solche oder ähnliche Aussagen hören wir immer wieder. Aufgrund der großen Seltenheit der Erkrankung sind sie nur allzu verständlich. Wir möchten mit unseren Internetseiten dazu beitragen, den von der Krankheit Betroffenen und ihren Familien - aber auch allen Interessierten - Informationen über die Fanconi-Anämie näherzubringen.
| Was ist Fanconi-Anämie?




Impressum
(Sitz des Vereins)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Hinterhohl 14, 63863 Eschau

Tel.: 0 93 74 / 78 84
Fax: 0 93 74 /
90 20 35

Spendenkonto
(bei Angabe der Absenderanschrift unter Verwendungszweck
wird eine Spendenquittung zeitnah zugestellt)

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Postbank Stuttgart
IBAN: DE79 6001 0070 0151 6167 00
BIC: PBNKDEFF

BLZ 600 100 70, Kto: 151616-700


Zentrale Kontakt- und Informationsstelle

Für weitergehende Informationen zur Fanconi-Anämie sowie persönliche Rückfragen wenden Sie sich bitte an Ralf Dietrich. Er kennt die Fanconi-Anämie seit mehr als 20 Jahren durch 2 seiner eigenen erkrankten Töchter. Ralf Dietrich ist Gründungsmitglied unseres Vereins und steht Ihnen als vertraulicher Ansprechpartner für alle Erstkontakte zur Verfügung. Auf Wunsch vermittelt er Ihnen Kontakte zu Ärzten und Wissenschaftlern, die in der Diagnose und Behandlung bzw. der weiteren Erforschung von Fanconi-Anämie besonders erfahren
sind:
      
Ralf Dietrich Ralf Dietrich (Geschäftsführung)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Familienbetreuung
Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte
Böckenweg 4, 59427 Unna
Tel.: 0 23 08 / 23 24
Mobil: 01 77 / 4 10 96 97
eMail: ralf.dietrich

Außerdem stehen Ihnen für die persönliche Kontaktaufnahme und für Rückfragen gerne auch unsere Vorstandsmitglieder zur Verfügung. Birgit Schmitt, Dr. Reiner Sartorius und Cornelia Sowa-Dietrich sind Eltern von Fanconi-Anämie-Kindern, Gabriele Heun ist die Tante eines 18-jährigen Mädchens mit Fanconi-Anämie. Derya Öztürk ist die Cousine eines 11-jährigen an FA erkrankten Jungen. Sie spricht akzentfrei Deutsch und Türkisch und bietet sich von daher besonders für alle türkischen FA-Familien als Ansprechpartnerin an.
Birgit Schmitt Birgit Schmitt (Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Rechnungsführerin -
Hinterhohl 14, 63863 Eschau
Tel.: 0 93 74 / 78 84
Fax: 0 93 74 / 90 20 35
eMail:
birgit.schmitt

Dr. Reiner Sartorius Dr. sc. agr. Reiner Sartorius
(Mitglied des Vorstands)

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Müllerhöhstraße 4, 74357 Bönnigheim
Tel.:
0 71 43 / 2 56 23
Fax: 0 71 43 / 2 56 23
eMail:
reiner.sartorius

Gabriele Heun Gabriele Heun (Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 19, 63863 Eschau
Tel.:
0 172 / 4 42 40 15
eMail:
gabriele.heun

Derya Öztürk Derya Öztürk (Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Wimmersweg 18a, 47807 Krefeld
Tel.:
0 21 51 / 3 61 01 80
eMail:
derya.öztürk

Cornelia Sowa-Dietrich Cornelia Sowa-Dietrich
(Mitglied des Vorstands)

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Böckenweg 4, 59427 Unna
Tel.: 0 23 08 / 23 24
Mobil: 0 15 77 / 3 86 85 30
eMail:
cornelia.sowa-dietrich


Informationen auf einen Blick

Um Einzelheiten über das Krankheitsbild der Fanconi- Anämie zu erfahren, klicken Sie bitte hier:

Was ist Fanconi-Anämie?




Aktionen und Höhepunkte aus 2014

Projekt Hoffnung Dezember 2014 - Berichte aus der Forschung - FA-Familien stellen sich vor
Weihnachtsanschreiben 2014: Ein gesegnetes Weihnachtsfest und Gesundheit für 2015

FA-Familien-, Ärzte- und Wissenschaftlertreffen in Nottuln, 13. bis 15. Juni 2014, Rückblick
4. Düsseldorfer Fanconi-Anämie-Symposium, 16. Juni 2014 - Programm

Internetblog der "Fanconi-Elfe": "Ich wollte einfach normal sein..."




Aktionen und Höhepunkte aus 2013
Projekt Hoffnung Dezember 2013 - Berichte aus der Forschung - FA-Familien stellen sich vor
Weihnachtsanschreiben 2013: Ein gesegnetes Weihnachtsfest und Gesundheit für 2014
FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen Gersfeld 2013 - Einladung
FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen Gersfeld 2013 - Programm



Aktionen und Höhepunkte aus 2012
Internettagebuch von Simon Stein - "Meine KMT an der Uniklinik Würzburg"
Eineiige FA-Zwillinge - und doch ganz verschieden - Bericht einer erwachsenen FA-Patientin
Projekt Hoffnung Dezember 2012 - Forschungsberichte - FA-Familien stellen sich vor Weihnachtsanschreiben 2012 - Gesegnete Weihnachten und ein gesundes Neues Jahr 2013
Spende über 11.000 Euro an Dt. FA-Hilfe - Erlös des 10. Radio MK-Laufs in Iserlohn

"Pfalz & Toscana" - auch diesjähriges Weinfest von "Rohrbach tut gut" wieder erfolgreich

2. Düsseldorfer Fanconi-Anämie-Symposium, 21. Mai 2012 - Programm
FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen Nottuln 2012 - Einladung



Aktionen und Höhepunkte aus 2011

Rohrbach tut gut e.V. unterstützt u. a. die Arbeit der Dt. FA-Hilfe´- Link zum Internetfilm
Weihnachtsanschreiben der Dt. Fanconi-Anämie-Hilfe 2011

Sonderseite der Stadt Fulda zu Simon Steins KMT - Spende über 600 Euro
Programm FA-Treffen Gersfeld 2011
Einladung FA-Familien-, Ärzte und Wissenschaftlertreffen Gersfeld, Ende Oktober 2011
Westfalenpost 9.12.2011 Die meisten Sportler und die höchste Spende



Aktionen und Höhepunkte aus 2010

Weihnachtsanschreiben der Dt. Fanconi-Anämie-Hilfe 2010
Projekt Hoffnung Dezember 2010 - Forschungsberichte - FA-Familien stellen sich vor

10.000 Euro Erlös bei Radio-MK-Lauf auf Landesgartenschau Hemer

Rohrbach tut gut e.V. - knapp 8.000 Euro Spenden nach Weinfest Rohrbach 2010
2.500 Meter nach Büroklammerspendenkette - Beginn durch Aktion "Heilbronn hilft Franziska"
Rückblick FA-Treffen in Nottuln Mai 2010

Eine Schrittzähler-Aktion in München erbringt 3.000 Euro für die FA-Hilfe


Aktionen und Höhepunkte aus 2009
Festveranstaltung für FA-Hilfe in Oedheim 6.12.09: Ballett, bunter Abend, Tombola
Vorankündigung 15.05. bis 17.05.2009 - Einladung zum nächsten FA-Familientreffen

Rückblick: Gemeinsamkeit macht stark - Gerät zur Leukämiefrüherkennung
Der Sonnentauschlürfer - Schmunzelgeschichte für FA-Kinder
Umwelt schonen - Leben retten / FA- Handysammelaktion



Aktionen und Höhepunkte aus 2008
Projekt Hoffnung - Dezember 2008 - weitere Berichte über FA-Familien und betroffene Erwachsene
15.8.08:
Fußballfest der Wilden Kerle in Mitlosheim - 3000 Euro für die Fanconi-Anämie-Forschung

13.09.2008 - Stadthalle Hilden - Spectaculum Musical - Benefiz für Max und FA

Projekt Hoffnung - Mai 2008 - FA-Familien und betroffene Erwachsene stellen sich vor
Zeitungsbericht: 100 Teilnehmer in Nottuln -130 km Benefizlauf von Heinz-Werner Dellwig

Nottuln 2008 - FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen / Einladung


Aktionen und Höhepunkte aus 2007
Projekt Hoffnung - Dezember 2007- Erfolge aus 2007
Rund 2000 Teilnehmer beim 5. "Radio-MK-Lauf" für die Dt. FA-Hilfe in Hemer

Rückblick Juli 2007 "Hilden hilft Max"
Nottuln 2007- FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen / Einladung

Nottuln 2007- FA-Familientreffen / Westfälische Nachrichten: "Marvin ist begeistert"



Aktionen und Höhepunkte aus 2006
Projekt Hoffnung - Infos zum Jahresende 2006 Seite 1 / Seite 2
Große Spendenaktion Büroklammerspendenkette "Hilden hilft Max"

Die Rock und Pop Band "STEAMY NIGHTS" spielt für kranke FA-Kinder
Veranstaltungshinweis: Ü30-Party für die FA-Forschung in Eschau
1. Platz Deutscher Jugendfotopreis für Fotos von Elisa Dietrich über "Valeska"
4. Radio MK-Lauf für die Fanconi-Anämie-Forschung in Werdohl - 3.10.06
Großes FA-Familientreffen des Aktionskreises Fanconi-Anämie in Kronach 2006
FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen Senden 2006

Nature Genetics - Deutsche Wissenschaftler beteiligt - 2 weitere FA-Gene


Aktionen und
Höhepunkte aus 2005
Fast 2.000 Freiwillige Knochenmarkspender für David (FA)
3. Radio MK-Lauf für Fanconi-Anämie-Forschung - 3.10.05

Großes Benefizkonzert für an FA erkrankten David aus Freiolsheim

GLÜCKWUNSCH - Achim Heukemes - 4.650 km durch Australien
Terminkalender 2005
Rückblick FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen Gersfeld 2005
Erlebnistag am Nürburgring für FA-Familien und Kinder am 2. Juli 2005
FA-Sportbotschafter Achim Heukemes: 3. Platz in Erkrath 2005



Aktionen und
Höhepunkte aus 2003 und 2004
Fanconi-Zugspitzmarathon unter Schirmherrschaft von Dr. Edmund Stoiber
11. Strauer Straßenfest - mit Aktionen der FA-IG Kronach
Philippe Geuer und Arne Frenzel schwimmen für FA - WDR live vom Rhein
Markus Süße läuft erneut für FA - 150 km durch die Wüste von Boa Vista
FA-Sportbotschafter Achim Heukemes - 300 Meilen durch Eis und Schnee
Achim Heukemes: Sieg beim Internationalen 6-Tage-Lauf 2004 in Erkrath
Hof-Fest Heilbronn - Unterhaltung, Sport und Spass für Franziska
2. Radio-MK-Lauf 2004 in Werdohl, 5 und 10 km, große Tombola für FA

 
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Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
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Fax: 0 93 74 /
90 20 35

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