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Wir
begrüßen Sie sehr herzlich auf der Homepage der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe.
"Fanconi-Anämie - Was ist das? Das habe ich noch nie gehört!"
Solche oder ähnliche Aussagen hören wir immer wieder. Aufgrund der großen
Seltenheit der Erkrankung sind sie nur allzu verständlich. Wir möchten
mit unseren Internetseiten dazu beitragen, den von der Krankheit Betroffenen
und ihren Familien - aber auch allen Interessierten - Informationen über
die Fanconi-Anämie näherzubringen.|
Was
ist Fanconi-Anämie?
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Aktuelles
aus 2007
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Infos
aus 2006
Zentrale Kontakt- und Informationsstelle
Für weitergehende Informationen zur Fanconi-Anämie sowie persönliche Rückfragen
wenden Sie sich bitte an Ralf Dietrich. Er kennt die Fanconi-Anämie seit
mehr als 20 Jahren durch 2 seiner eigenen erkrankten Töchter.
Ralf Dietrich ist Gründungsmitglied unseres Vereins und steht
Ihnen als vertraulicher Ansprechpartner für alle Erstkontakte zur Verfügung.
Auf Wunsch vermittelt er Ihnen Kontakte zu Ärzten und Wissenschaftlern,
die in der Diagnose und Behandlung bzw. der weiteren Erforschung von Fanconi-Anämie
besonders erfahren sind:
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Ralf
Dietrich (Geschäftsführung)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Familienbetreuung
Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte
Böckenweg 4, 59427 Unna
Tel.: 0 23 08 / 21 11
Fax: 0 23 08 / 23 24
Mobil: 01 77 / 4 10 96 97
eMail: ralf.dietrich |
Außerdem stehen Ihnen für die persönliche
Kontaktaufnahme und für Rückfragen gerne auch unsere Vorstandsmitglieder
zur Verfügung. Birgit Schmitt, Dr. Reiner Sartorius und Cornelia Sowa-Dietrich
sind Eltern von Fanconi-Anämie-Kindern, Gabriele Heun ist die Tante
eines 17-jährigen Mädchens mit Fanconi-Anämie. Derya Öztürk
ist die Cousine eines 10-jährigen an FA erkrankten Jungen. Sie spricht
akzentfrei Deutsch und Türkisch und bietet sich von daher besonders
für alle türkischen FA-Familien als Ansprechpartnerin an.
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Birgit
Schmitt (Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Rechnungsführerin
-
Hinterhohl 14, 63863 Eschau
(Sitz des Vereins)
Tel.: 0 93 74 / 78 84
Fax: 0 93 74 / 90
20 35
eMail: birgit.schmitt |
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Dr.
sc. agr. Reiner Sartorius
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Müllerhöhstraße 4, 74357 Bönnigheim
Tel.:
0 71 43 / 2 56 23
Fax:
0 71 43 / 2 56 23
eMail: reiner.sartorius |
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Gabriele
Heun
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Besselweg 202, 48149 Münster
Tel.:
0
172 / 4 42 40 15
eMail: gabriele.heun |
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Derya
Öztürk
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Kölner Str. 319, 47807 Krefeld
Tel.:
0
21 51 / 3 61 01 80
eMail: derya.öztürk |
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Cornelia
Sowa-Dietrich
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Böckenweg 4, 59427 Unna
Tel.: 0 23 08 / 21 11
Fax: 0 23 08 / 23 24
Mobil: 0 15 77 / 3 86 85
30
eMail: cornelia.sowa-dietrich
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Informationen
auf einen Blick
Um Einzelheiten über das Krankheitsbild
der Fanconi- Anämie zu erfahren, klicken Sie bitte hier:
Aktionen
und Höhepunkte
aus 2009
Vorankündigung
15.05. bis 17.05.2009 - Einladung zum nächsten FA-Familientreffen
Rückblick:
Gemeinsamkeit macht stark - Gerät zur Leukämiefrüherkennung
Der
Sonnentauschlürfer - Schmunzelgeschichte für FA-Kinder
Umwelt
schonen - Leben retten / FA- Handysammelaktion
Aktionen
und Höhepunkte
aus 2008
Projekt
Hoffnung - Dezember 2008 - weitere Berichte über FA-Familien und
betroffene Erwachsene
3.10.2008 - Vorbereitungen zum 6. Radio-MK
in Halver
15.8.08:
Fußballfest
der Wilden Kerle in Mitlosheim - 3000 Euro für die Fanconi-Anämie-Forschung
13.09.2008
- Stadthalle Hilden - Spectaculum Musical - Benefiz für Max und FA
Projekt
Hoffnung - Mai 2008 - FA-Familien und betroffene Erwachsene stellen sich
vor
Zeitungsbericht:
100 Teilnehmer in Nottuln -130 km Benefizlauf von Heinz-Werner Dellwig
Nottuln
2008 - FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen
/ Einladung
Aktionen
und Höhepunkte
aus 2007
Projekt
Hoffnung - Dezember 2007- Erfolge aus 2007
Rund
2000 Teilnehmer beim 5. "Radio-MK-Lauf" für die Dt. FA-Hilfe
in Hemer
Rückblick
Juli 2007 "Hilden hilft Max"
Nottuln
2007- FA-Familientreffen mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen
/ Einladung
Nottuln
2007- FA-Familientreffen / Westfälische Nachrichten: "Marvin
ist begeistert"
Aktionen
und Höhepunkte
aus 2006
Projekt
Hoffnung - Infos zum Jahresende 2006 Seite 1 / Seite
2
Große Spendenaktion
Büroklammerspendenkette "Hilden hilft Max"
Die
Rock und Pop Band "STEAMY NIGHTS" spielt für kranke FA-Kinder
Veranstaltungshinweis:
Ü30-Party für die FA-Forschung in Eschau
1.
Platz Deutscher Jugendfotopreis für Fotos von Elisa Dietrich über
"Valeska"
4.
Radio MK-Lauf für die Fanconi-Anämie-Forschung in Werdohl -
3.10.06
Großes
FA-Familientreffen des Aktionskreises Fanconi-Anämie in Kronach 2006
FA-Familientreffen
mit Ärzte- und Wissenschaftlergesprächen Senden 2006
Nature
Genetics - Deutsche Wissenschaftler beteiligt - 2 weitere FA-Gene
Aktionen und
Höhepunkte
aus 2005
Fast
2.000 Freiwillige Knochenmarkspender für David (FA)
3.
Radio MK-Lauf für Fanconi-Anämie-Forschung - 3.10.05
Großes
Benefizkonzert für an FA erkrankten David aus Freiolsheim
GLÜCKWUNSCH - Achim
Heukemes - 4.650 km durch Australien
Terminkalender
2005
Rückblick
FA-Familien- und Wissenschaftlertreffen Gersfeld 2005
Erlebnistag am Nürburgring
für FA-Familien und Kinder am 2. Juli 2005
FA-Sportbotschafter
Achim Heukemes: 3. Platz in Erkrath 2005
Aktionen
und Höhepunkte
aus 2003 und 2004
Fanconi-Zugspitzmarathon
unter Schirmherrschaft von Dr. Edmund Stoiber
11.
Strauer Straßenfest - mit Aktionen der FA-IG Kronach
Philippe Geuer
und Arne Frenzel schwimmen für FA - WDR live vom Rhein
Markus Süße
läuft erneut für FA - 150 km durch die Wüste von Boa Vista
FA-Sportbotschafter
Achim Heukemes - 300 Meilen durch Eis und Schnee
Achim Heukemes: Sieg beim
Internationalen 6-Tage-Lauf 2004 in Erkrath
Hof-Fest Heilbronn - Unterhaltung,
Sport und Spass für Franziska
2.
Radio-MK-Lauf 2004 in Werdohl, 5 und 10 km, große Tombola für
FA
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weitere
Aktionen - Überblick
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Ich
möchte helfen
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