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Wir
begrüßen Sie sehr herzlich auf der Homepage der Deutschen
Fanconi-Anämie-Hilfe. "Fanconi-Anämie - Was ist das?
Das habe ich noch nie gehört!" Solche oder ähnliche
Aussagen hören wir immer wieder. Aufgrund der großen
Seltenheit der Erkrankung sind sie nur allzu verständlich.
Wir möchten mit unseren Internetseiten dazu beitragen, den
von der Krankheit Betroffenen und ihren Familien - aber auch allen
Interessierten - Informationen über die Fanconi-Anämie
näherzubringen.
| Was
ist Fanconi-Anämie?
Zentrale Kontakt- und Informationsstelle
Für weitergehende Informationen zur Fanconi-Anämie sowie
persönliche Rückfragen wenden Sie sich bitte an Ralf Dietrich.
Er kennt die Fanconi-Anämie seit mehr als 20 Jahren durch 2
seiner eigenen erkrankten Töchter.
Ralf Dietrich ist Gründungsmitglied unseres Vereins und steht
Ihnen als vertraulicher Ansprechpartner für alle Erstkontakte
zur Verfügung. Auf Wunsch vermittelt er Ihnen Kontakte zu Ärzten
und Wissenschaftlern, die in der Diagnose und Behandlung bzw. der
weiteren Erforschung von Fanconi-Anämie besonders erfahren
sind:
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Ralf
Dietrich (Geschäftsführung)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Familienbetreuung
Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte
Böckenweg 4, 59427 Unna
Tel.: 0 23 08 / 21 11
Fax: 0 23 08 / 23 24
Mobil: 01 77 / 4 10
96 97
eMail: ralf.dietrich |
Außerdem stehen Ihnen
für die persönliche Kontaktaufnahme und für Rückfragen
gerne auch unsere Vorstandsmitglieder zur Verfügung. Birgit
Schmitt, Dr. Reiner Sartorius und Cornelia Sowa-Dietrich sind Eltern
von Fanconi-Anämie-Kindern, Gabriele Heun ist die Tante eines
18-jährigen Mädchens mit Fanconi-Anämie.
Derya Öztürk ist die Cousine eines 11-jährigen an
FA erkrankten Jungen. Sie spricht akzentfrei Deutsch und Türkisch
und bietet sich von daher besonders für alle türkischen
FA-Familien als Ansprechpartnerin an.
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Birgit
Schmitt (Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
- Rechnungsführerin
-
Hinterhohl 14, 63863 Eschau
(Sitz des Vereins)
Tel.: 0 93 74 / 78 84
Fax: 0 93 74 / 90
20 35
eMail: birgit.schmitt |
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Dr.
sc. agr. Reiner Sartorius
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Müllerhöhstraße 4, 74357 Bönnigheim
Tel.:
0 71 43 / 2 56 23
Fax:
0 71 43 / 2 56 23
eMail: reiner.sartorius |
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Gabriele
Heun
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Hinterhohl 19, 63863 Eschau
Tel.:
0
172 / 4 42 40 15
eMail: gabriele.heun |
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Derya
Öztürk
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Wimmersweg 18a, 47807 Krefeld
Tel.:
0
21 51 / 3 61 01 80
eMail: derya.öztürk |
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Cornelia
Sowa-Dietrich
(Mitglied des Vorstands)
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Böckenweg 4,
59427 Unna
Tel.: 0 23 08 / 21 11
Fax: 0 23 08 / 23 24
Mobil: 0 15 77 / 3
86 85 30
eMail: cornelia.sowa-dietrich
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Informationen
auf einen Blick
Um Einzelheiten über das
Krankheitsbild der Fanconi- Anämie zu erfahren, klicken Sie
bitte hier:
Aktionen
und Höhepunkte
aus 2012
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